Comienza la campaña para el Día Mundial de las enfermedades raras

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías - que suman más de 6.000 en todo el mundo - poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. "Comenzamos el mes y lo hacemos con mucha ilusión" ha declarado el presidente de FEDER, Juan Carrión.

Bajo el lema "Creando Redes de Esperanza", el hashtag #SomosFEDER, el apoyo de embajadores solidarios de excelencia como son el cantante Sergio Dalma, la actriz Alexandra Jiménez y el presentador Cristian Gálvez, la organización quiere fomentar el Trabajo en Red durante su campaña de este año y a lo largo de todo 2016. Desde FEDER animan a toda la ciudadanía a participar en la campaña.

Además, todas las personas pueden adherirse también a la Declaración Oficial del Día Mundial, disponible a través de la página web oficial de la Campaña.

El presidente de FEDER considera urgente la coordinación en el ámbito de las enfermedades raras y para ello es necesario el esfuerzo y la atención de calidad a los pacientes.

La complejidad de estas patologías requiere agilizar los procesos de diagnóstico y acceso al tratamiento porque son necesidades que "no están cubiertas en la actualidad ya que la fotografía de las enfermedades raras a día de hoy nos muestra un acceso desigual a los recursos disponibles", según ha indicado el presidente de FEDER.

Por esta razón, más del 40 por ciento de los pacientes no reciben ningún tratamiento, casi el 30 por ciento de los casos sufren un agravamiento de la enfermedad y más del 25 por ciento han recibido un tratamiento inadecuado.

Las principales herramientas que existen para poder frenar estas desigualdades en el acceso a los recursos existentes son dos: los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) a nivel estatal y las Redes Europeas de Referencia (ERNs) a nivel internacional, cuya convocatoria se prevé para este 2016. FEDER ha solicitado la participación de España dentro de esta convocatoria internacional.

FEDER pretende garantizar el acceso de personas afectadas por enfermedades raras, así como fortalecer la coordinación transnacional y posicionar a este colectivo.