El Consorcio Europeo de Lipodistrofias creará un registro de pacientes

Unos 40 grupos de investigación de 14 países integran el Consorcio Europeo de Lipodistrofias, presentado este martes en Santiago de Compostela, cuya misión más inmediata será establecer un registro europeo de pacientes con lipodistrofia.

También, según ha puesto de manifiesto el profesor de la USC David Araújo-Vilar, coordinador de EClip, diseñará una guía clínica y terapéutica de estos procesos.

También el profesor Araújo-Vilar ha manifestado que el Consorcio suma la experiencia, conocimiento y capacidades de los "más destacados equipos europeos de investigación en la materia".

Además de trabajar en la búsqueda de nuevos genes candidatos susceptibles de encontrarse implicados en la enfermedad, el Consorcio marcará las líneas maestras de actuación en la investigación patogenética y fisiopatológica, a parte de promover la creación de unidades de referencia clínica en cada uno de los estados miembro y el intercambio de investigadores entre los diferentes laboratorios y unidades clínicas.

Otras finalidad será fomentar la creación de asociaciones de pacientes, manteniendo un "fuerte vínculo" con ellos, según ha indicado David Araújo-Vilar.

La presentación oficial en España del Consorcio Europeo de Lipodistrofias, llevada a cabo en Santiago de Compostela, ha coincidido con el Día Mundial de las Lipodistrofias.

En el acto han participado el rector de la Universidade de Santiago (USC), Juan Casares Long; el gerente de Gestión Integrada de Santiago, Luis Verde; el director del Cimus de la USC, Carlos Diéguez; el director del IDIS, José Castillo; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión; y la presidenta de la Asociación Española de Lipodistrofias, Naca Pérez.

PARTICULARIDADES

En la red tienen cabida, según han explicado, grupos de investigación que estudian las particularidades de las lipodistrofias en el ámbito clínico y básico, entre ellas la Unidad de Enfermedades Tiroideas y Metabólicas de la USC.

Excluyendo el SIDA, las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades del tejido adiposo de muy baja prevalencia. Como se ha puesto de manifiesto en la presentación, aunque la característica clínica más destacada de esta dolencia es la pérdida, total o parcial, de tejido adiposo, en estas patologías suelen aparecer diabetes mellitus, dislipemia e hígado graso.

Por otra parte, algunos subtipos de lipodistrofias, muy raros, según han indicado, son especialmente graves ya que llevan a un proceso de envejecimiento prematuro.