El Defensor del Pueblo muestra su compromiso por la defensa de los derechos de los pacientes con enfermedades raras

En este sentido, y con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Institución considera un avance que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad haya impulsado en 2015 el procedimiento para identificación, recogida y difusión de buenas prácticas en enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud.

De hecho, en 2014 el departamento que actualmente dirige en funciones Alfonso Alonso aprobó la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras en el sistema Nacional de Salud para promover el reconocimiento, prevención, diagnóstico, tratamiento e investigación en este campo. Además, dentro de las líneas de trabajo de la institución en este campo, se está prestando especial atención a la progresiva designación de centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) para patologías con esta catalogación.

ACTUACIONES EN FAVOR DE LAS ENFERMEDADES RARAS

En este sentido, ha recordado que ha iniciado una actuación ante el Ministerio de Sanidad por los retrasos y dificultades para la efectiva comercialización de los denominados medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos, indicados en el tratamiento de enfermedades raras.

"Tras la inicial autorización avalada por la Agencia Europea del Medicamento, el proceso de inclusión de este tipo de medicamentos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud puede demorarse meses, hasta que se logra un acuerdo de financiación. En este período la demanda se acentúa resultando inviable en la mayoría de los casos que los pacientes puedan acceder a ellos por sus propios medios. Según ha informado el Ministerio, en España se comercializan 52 fármacos de este tipo, frente a los 67 que existen en Europa", ha explicado.

Asimismo, la institución ha que asegurado que su actuación ha permitido que se evalúe, y en algunos casos se agilice la comercialización, de ciertos medicamentos para estas patologías; y ha intervenido para que se adopten medidas específicas y estructurales para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías.