Elsa y Mario, cuando los niños tienen ELA

Durante el parto a Elsa le faltó oxígeno. Por eso, cuando tuvo problemas para caminar, sus padres recibieron un diagnóstico: parálisis cerebral derivada de la hipoxia. Y así lo creyeron durante siete años. Entonces nació Mario, su hermano. Al año, el niño también tenía dificultad para mover las piernas. Sus padres consultaron. La pediatra del Hospital San Rafael de Madrid que los trataba, sospechó. Consultó con un experto en Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital 12 de Octubre, una enfermedad con casos conocidos a partir de 18 años. Hicieron pruebas genéticas. Y allí estaba la explicación: Elsa y Mario padecían ELA, algo realmente extraordinario y desconocido en niños. Por eso la llamaron ELA 2, o infantil. "Su padre y yo tenemos un gen mutado que, mala suerte, se lo hemos pasado a nuestros dos hijos". Eva Gómez, la madre de Elsa y Mario, explica cómo pusieron nombre y apellidos a la dolencia que merma la capadidad neuromuscular de sus hijos. Una segunda opinión médica corroboró el diagnóstico.

El día a día es duro, pero Eva afirma que ha aprendido gracias al apoyo psicológico de la Asociación española de la ELA (adela), a vivirlo sin pesar más allá. "Como no hay casos, no sabes cómo van a evolucionar los niños -explica-. Pero me importa el día a día". Por eso ella y su marido procuran que los niños tengan lo que necesiten. Fisioterapia neuromuscular dos días a la semana, un colegio para atender sus necesidades motoras ("No hay centros más especializados en la zona donde vivimos, Ontígola (Toledo), muy cerca de Aranjuez (Madrid)", dice Eva. Hace 3 meses que no trabaja, se acogió a la posibilidad legal de una baja (el Congreso aprobó por unanimidad la medida) para hacerse cargo de sus hijos enfermos, aunque le ha costado ganarla a su empresa en un juicio. Su marido tiene trabajo.

Pero la casa donde viven, un adosado con amplia parcela, necesita una gran reforma en la planta baja para adaptarla a la falta de movilidad de los niños. Sobre todo para Elsa. Lo que ahora es el salón será su habitación; hay que arreglar el cuarto de baño y la cocina, incorporando el porche. El proyecto, de un arquitecto altruísta, está hecho, pero el presupuesto de la obra son 40.000 euros. Y ahí los padres de Elsa y Mario necesitan ayuda. Han organizado con ayuda de muchas entidades y particulares de Aranjuez, una gran fiesta durante todo el sábado 17 de septiembre en la localidad madrileña. Con comida, juegos, partidos de fútbol y música. Una gala para la que se han diseñado también camisetas, con los superhéroes que son Mario y su hermana Elsa. La recaudación hará posible ponerse manos a la obra.

Solo hay otros dos casos en el mundo. Elsa y Mario son los primeros identificados en España. Por eso no hay especialistas en ELA infantil, ni investigación. Ni cura, como también ocurre con la enfermedad en adultos. Saber que existe, sus características propias en menores, puede servir para que otros padres sepan qué enferma a sus hijos. Para eso hace falta investigación. Y ese es otro de los objetivos de la familia de Elsa y Mario. Que los conozcan, que se sepa cómo son y sus necesidades y lograr que se despierte el interés por conocer más de la enfermedad que padecen. Eso, están seguros, logrará financiación para investigar y darle respuesta.