El Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) pide crear unidades especializadas de tumores raros

"En muchos tumores de alta incidencia hay ya establecidos algunos grupos con subtipos raros o infrecuentes, por lo que los criterios de tumor raro son cada vez más difíciles de establecer en la práctica diaria", ha comentado el presidente de GETHI y jefe de servicio de Oncología Médica del Hospital Provincial de Castellón, Ramón de las Peñas.

Y es que, el bajo número de pacientes y la falta de inversión dificulta el avance en la investigación de este tipo de tumores, lo que a menudo implica una falta de recursos que puede provocar al oncólogo una desorientación en el manejo de la enfermedad. Además, los pacientes, por su parte, conciben la enfermedad con "incertidumbre" y se sienten "aislados" por padecer una enfermedad para la que apenas existen referencias o tratamientos efectivos probados.

Por ello, GETHI ha destacado la necesidad de crear Unidades Especializadas en Tumores Raros en los hospitales y de incrementar la inversión en la investigación de este tipo de patologías. "En este momento no existen Unidades de Tumores Raros como tales en los hospitales españoles; hay unidades que atienden algunos tipos de tumores infrecuentes, como son las unidades de sarcomas o las de tumores neuroendocrinos, pero no los hay referentes a tumores raros del sistema nervioso central o del aparato digestivo", ha comentado el experto.

Asimismo, el portavoz de GETHI y director del Programa de Tumores Ginecológicos y Genitourinarios del Centro Integral Oncológico Clara Campal (CIOCC), el doctor García-Donas, ha asegurado que los tumores raros son modelos únicos en los que se pueden aprender importantes lecciones a aplicar en el resto de la población.

"Se han realizado grandes descubrimientos en este tipo de patologías que posteriormente dieron lugar a avances relevantes en cómo entender y manejar el cáncer, como el primer uso de fármacos antidiana en tumores GIST o los antiangiogénicos en tumores portadores de mutaciones en el gen del síndrome von Hippel Linda", ha recalcado.

EL TRABAJO EN RED, BENEFICIO PARA TODOS

Del mismo modo, GETHI ha hecho un llamamiento a especialistas, hospitales, laboratorios farmacéuticos y a la Administración Pública para lograr, con su implicación, ir más allá y trabajar de forma coordinada.

"Es importante que las consejerías de las comunidades autónomas tomen conciencia del problema y establezcan centros especializados para concentrar los casos, de forma que la experiencia, la formación y el conocimiento esté centralizado. El coste económico seria mínimo", ha señalado García-Donas.

Se potenciaría así el sistema de trabajo en red que GETHI lleva años promoviendo a través de sus registros de tumores. "El trabajo en red es fundamental entre los que atendemos a pacientes con tumores raros, ya que permite trasmitir confianza al propio paciente, que siente la soledad añadida de saber que tiene un tumor poco frecuente, y permite compartir experiencia con otros especialistas expertos. Con ello se paliaría en parte la dificultad en la movilidad geográfica de los pacientes", ha indicado De las Peñas.

Finalmente, desde el GETHI se ha subrayado la importancia de crear puntos de encuentro para los profesionales de la oncología, donde se puedan asesorar y compartir experiencias, así como colaborar en el desarrollo de ensayos clínicos específicos para estos tumores.