Expertos en Epidemiología y Salud Pública urgen una ley específica para proteger datos sobre salud y genética

Su petición se produce después de conocer el proyecto de ley que el Gobierno ha elaborado para modificar la actual normativa en materia de protección de datos en España, que debe iniciar ahora su tramitación parlamentaria, ya que a su juicio el texto no contempla aspectos relativos a la salud pública ni a la investigación de enfermedades.

Ambas sociedades científicas se han reunido ya con representantes de PP, PSOE y Unidos Podemos en la Cámara Baja, así como con la Agencia Española de Protección de Datos, a quienes han planteado un total de 29 enmiendas para "proteger la salud pública, en sus facetas de vigilancia y de investigación, con todas las garantías de confidencialidad y de supervisión ética".

Además de estos dos ámbitos, también piden hacer una referencia expresa a la utilización de tecnología para tratar a gran escala datos de salud de diferentes fuentes.

Para SESPAS y SEE, según defienden en un comunicado, "lo importante es conseguir una Ley Orgánica de Protección de Datos que armonice la garantía de los derechos de los ciudadanos y el interés público de la investigación de enfermedades, de la vigilancia epidemiológica y de la salud pública".

Y para ello, según señalan, lo más conveniente es crear una legislación propia para este ámbito que incluya todas las singularidades del sector.

En ese sentido, las enmiendas hacen referencia al interés público para llevar a cabo actuaciones sanitarias y estudios epidemiológicos necesarios para la identificación o prevención de un riesgo o peligro grave o inminente para la salud de la población.

Y también marcan los criterios para la protección de datos y el consentimiento de la ciudadanía y recuerdan que las autoridades sanitarias e instituciones públicas con competencias en la vigilancia de la salud pública velarán por el cumplimiento de las condiciones de seguridad en el tratamiento y conservación de los datos. Incluyendo además la creación de registros para recoger datos sobre las enfermedades y los distintos determinantes de la salud.

Las propuestas de regulación de SESPAS y SEE incluyen también el ámbito de la investigación científica, y aluden al papel de los comités de ética, los consentimientos informados y los límites necesarios. Igualmente, proponen medidas para la utilización de tecnologías que permitan tratar a gran escala datos de salud provenientes de fuentes dispares.