Expertos analizan la situación de los pacientes con Gaucher en España

Expertos en diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Gaucher se han reunido en Madrid para hacer una actualización sobre el seguimiento clínico de esta patología y para analizar la situación actual de los pacientes en España, en un encuentro patrocinado por Shire.

En este marco, el especialista en neurología pediátrica de la Universidad de Nueva York, el profesor Gregory Pastores, ha hecho una presentación sobre los objetivos terapéuticos a conseguir en los pacientes con enfermedad de Gaucher y ha explicado que "es importante mejorar el conocimiento para evaluar la incidencia de la enfermedad, hacer seguimiento a los pacientes y tomar las decisiones terapéuticas acertadas". Además, Pastores defiende que "necesitamos tener controlados todos los factores para reducir las secuelas de la enfermedad de Gaucher a largo plazo".

Por su parte, la hematóloga del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, Pilar Giraldo, ha hecho una demostración de la herramienta MAP (Monitor, Action, Progress), un programa informático diseñado por un grupo de expertos en la patología para que los facultativos que controlan pacientes con enfermedad de Gaucher tipo I (sobre todo hematólogos, internistas y pediatras) manejen adecuadamente el tratamiento y, por consiguiente, consigan el bienestar de los pacientes.

"La herramienta nos permite saber si estamos teniendo una buena respuesta al tratamiento y por lo tanto si debemos seguir así o si, por el contrario, el paciente no responde como esperábamos y hay que cambiar la estrategia", explica la doctora Giraldo.

Como cierre de la reunión, se ha presentado el primer estudio epidemiológico que se va a llevar a cabo en España en la enfermedad de Gaucher. El trabajo estará coordinado por la doctora Olga Salamero, hematóloga del Hospital Universitario Vall d'Hebrón. Esta investigación pretende reunir a unos 150 pacientes de 50 centros españoles de cara a conseguir una fotografía más clara del estado de salud de los afectados de Gaucher en nuestro país.

En este estudio se aprovechará la herramienta MAP puesto que, según la doctora Salamero, "el hecho de disponer de una herramienta tan útil, tan fácil y que nos permita hacer un seguimiento tan claro de los pacientes, creo es algo que tenemos que aprovechar de cara al futuro para evaluar a los pacientes con enfermedad de Gaucher, con o sin tratamiento, en España".