FEDER aboga por impulsar un plan de desarrollo de la Estrategia Nacional y favorecer la investigación en ER

"Todos y cada uno de nosotros, como ciudadanos, tenemos la responsabilidad de garantizar y preservar la salud, la educación y el trabajo de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para lograrlo, consideramos imprescindible que las fuerzas políticas que nos van a gobernar incluyan dentro de su programa un apartado de acciones y compromisos para mejorar la calidad de vida de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes", ha aseverado el presidente de FEDER, Juan Carrión.

Por ello, FEDER ha establecido el 'Decálogo de propuestas prioritarias para el 2015' donde se recogen las líneas de actuación a seguir por parte de las autoridades competentes con el único objetivo de defender, promover y mejorar la calidad de vida de los tres millones de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente en España.

GARANTIZAR LA SOSTENIBILIDAD DEL REGISTRO DE ER

Así, la organización ha subrayado la importancia de garantizar la sostenibilidad del registro nacional de enfermedades raras y la adecuada codificación de las ER; fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR); e implementar un modelo de asistencia integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes.

Finalmente, la organización ha destacado la necesidad de impulsar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y productos sanitarios; fortalecer los servicios sociales de atención a discapacidad y dependencia; promover la inclusión laboral de las personas con enfermedades poco frecuentes; y favorecer la inclusión educativa.