FEFQ reclama "equidad" en el tratamiento de la fibrosis quística en España

Se trata de una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes que afecta a unos 5.000 bebés y ataca a diferentes órganos como, por ejemplo, los pulmones y el páncreas. Además, se estima que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.

Y es que, a pesar de que en los últimos años se ha avanzado en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, actualmente sigue siendo una patología sin curación. Por ello, la organización ha insistido en la importancia que tiene que los pacientes accedan a los últimos tratamientos con el fin de mejorar su calidad de vida, y ha alertado de que las desigualdades se están también produciendo entre las distintas comunidades autónomas e, incluso, entre las provincias y hospitales de una misma región.

Dicho esto, la federación ha denunciado el "retraso" que se está produciendo en la llegada a España de los medicamentos "más avanzados" de la enfermedad como consecuencia de las "trabas" que está poniendo el Gobierno de Mariano Rajoy.

"Incluso en países europeos con peores situaciones económicas están administrando estos medicamentos, que hacen desaparecer la sintomatología de la fibrosis quística y pueden ayudar a controlar la enfermedad. Este es el caso del medicamento 'Kalydeco', un tratamiento para la mutación G551D de la enfermedad, que salvaría la vida de las personas que lo recibieran y que ya cuenta con la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento, pero que todavía no se está suministrando por parte del Sistema Nacional de Salud, a diferencia de todos los países del entorno que sí lo han incorporado", ha apostillado.

Finalmente, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha mostrado su apoyo a estos pacientes y sus familias y ha asegurado que la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística va a ayudar a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de las patologías poco frecuentes.