Feder pide al ministro de Sanidad compromiso con las enfermedades raras y solicita una reunión con él

Asimismo, la organización quiere felicitar por su nombramiento al ministro. Carrión explica que "es necesario el firme compromiso de las administraciones públicas con las enfermedades raras".

Este conjunto de asociaciones pretende presentar a Alonso las principales conclusiones extraídas de la II Conferencia Europlan, celebrada en su Ministerio los días 20 y 21 de noviembre del 2014 y que contó con la participación de la administración. Igualmente, Feder desea que esta reunión "sirva como inicio del abordaje de las implicaciones en España de la declaración promovida por la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurobordis) del '2019 Año Europeo de las Enfermedades Raras'".

Para esta organización, uno de los mayores retos es "lograr acortar los plazos de diagnóstico de estas patologías poco frecuentes y asegurar la equidad en el acceso a algunos tratamientos vitales y a determinadas prestaciones sanitarias, para paliar así las grandes diferencias que existen entre comunidades autónomas".