Fundación MAPFRE lanza una campaña de ayuda a niños con laminopatía con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Esta enfermedad es una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas. Los menores con esta patología, unos 50 menores en el mundo, tienen el corazón más grande de lo normal y poseen ritmos anormales, lo que les produce trastornos del sistema de conducción y riesgo de muerte súbita.

Esta campaña, enmarcada dentro del programa #SéSolidario, busca concienciar sobre esta enfermedad y destinar las donaciones recibidas a la investigación de la laminopatía.

Por su parte, el proyecto de la Fundación Andres Marcio, dirigido por Georgia Sarquella Brugada, en el Hospital Sant Joan de DEU de Barcelona, quiere identificar los predictores de arritmias cardiacas y muerte súbita en pacientes pediátricos afectados con esta patología.

Para ello implanta un sistema de monitorización cardiaco inyectable (ICM) para que los médicos reciban información de aquellos eventos cardiacos experimentados por el enfermo de manera inmediata.

Durante la presentación de esta iniciativa, celebrada en Madrid, han participado representantes de distintas entidades sociales como El Pato Amarillo, Casa Caridad, Fundación Tengo Hogar y Fundación Andrés Marcio.