Fundame celebrará este sábado su XIII Jornada de Familias y Especialistas en AME

Esta patología manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular y afecta a más de 1.500 familias en España. Existen tres tipologías de AME, siendo la Tipo I la más frecuente y severa, y los niños afectados por esta tipología comienzan a mostrar síntomas de bebés y su esperanza de vida está en torno a los 2 años de edad.

En concreto, los daños que provoca la AME son "tremendamente limitantes" y los que la padecen precisan de una atención constante para desarrollar todo tipo de actividades cotidianas además de cuidados muy costosos. Y es que, la enfermedad no sólo les priva de su capacidad de movimiento, sino que también les afecta para tragar y respirar.

Y es que, el pasado 21 de abril el Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Europa del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) recomendó la autorización de comercialización de Nusinersen/Spinraza para el tratamiento de todos los afectados por AME en cualquier tipología de la enfermedad. Desde que comenzaron los ensayos clínicos de este fármaco en humanos hace aproximadamente tres años, los afectado españoles permanecen "expectantes" ante su llegada a España.

"Estamos viviendo un momento de esperanza para todas los afectados de AME y sus familias. Pero todavía queda mucho por hacer y el tiempo es oro para todos los niños y adultos que padecen esta enfermedad. Todavía necesitamos la concesión de la autorización de comercialización definitiva de la Comisión Europea, que estará sujeta a las recomendaciones que se incluyan en el Informe de Posicionamiento Terapéutico que elabore la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios", ha comentado la presidenta de Fundame, Mencía de Lemus.