Gabilondo, Igartiburu y Punset buscan hacer visibles las enfermedades raras y sensibilizar a la sociedad sobre ellas

Según destacan desde la organización, quien quiera puede participar pintándose una raya verde debajo del ojo y mostrándola en las redes sociales con el 'hashtag' '#hazlasinvisibles'. "Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de tres millones de personas en España y devolverles la esperanza", señala el presidente de la federación, Juan Carrión.

El responsable de Feder explica que en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, que se celebra el 28 de febrero, "se quiere solicitar a las autoridades competentes que implementen las medidas necesarias para garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de: la información y registros, el fomento de la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria".

Asimismo, Carrión pide que se garantice el acceso al tratamiento necesario, independientemente de la situación económica de la persona afectada y su familia. "Consideramos imprescindible asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con enfermedades poco frecuentes en el Sistema Nacional de Salud". Además, añade que es "de carácter urgente" articular mecanismos estables que "garanticen la financiación y acorten el proceso de acceso a los medicamentos huérfanos y se simplifiquen los procedimientos para su comercialización una vez estén autorizados".

Desde la organización explican que la campaña se celebrará entre los meses de febrero y marzo y que llegará a todas las comunidades autónomas a través de sus delegaciones, coordinadores de zona y asociaciones. En total se realizarán más de 300 actividades lúdicas y deportivas en toda España con el objetivo de crear una marea de solidaridad en el marco del Día Mundial. Además, se celebrarán jornadas y conferencias enmarcadas en la campaña que continuarán teniendo un papel protagonista ampliando el conocimiento actual de las enfermedades poco frecuentes en el país.