El Gobierno regula la creación del primer Registro Estatal de Enfermedades Raras

El objetivo de este registro es "mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías", según ha destacado la vicepresidenta del Gobierno, Soraya Sáenz de Santamaría, en la rueda de prensa posterior a la reunión. Además, permitirá evaluar la historia natural de estas patologías y realizar un mejor seguimiento de las mismas.

Actualmente se estima que en España unos 3 millones de personas, la mayoría niños y adolescentes, están afectadas por una de las 7.000 enfermedades raras que existen, considerando en este grupo aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Con la información obtenida se elaborarán informes periódicos, permitirá la evaluación de actividades preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación entre las comunidades autónomas y con otros países. Asimismo, permitirá promover el desarrollo de proyectos de investigación.

Elaborado a propuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el texto también fue acordado con los Gobiernos autonómicos en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) del pasado mes de enero.

LA MAYORÍA DE CCAA YA TIENEN SISTEMAS DE INFORMACIÓN

De hecho, la mayoría de las comunidades ya han creado en los últimos años sistemas de información y han participado en el proyecto Red Nacional de Registros de Enfermedades Raras liderado por el Instituto de Salud Carlos III, a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.

Por ello, este registro nacional, que estará gestionado por el Carlos III, debe también garantizar la disponibilidad de información y la comunicación entre las administraciones sanitarias. Además, los gobiernos autonómicos se encargarán de recoger datos y notificarlos, colaborar en la comprobación y validación de la información, disponer de un sistema de recuperación de la información, realizar un seguimiento activo de los casos y suministrar la información que les sea requerida.

Asimismo, ha explicado la vicepresidenta, habrá una Comisión de seguimiento y control que velará por el cumplimiento de las actividades que aseguran el buen funcionamiento de registro, cuya presidencia la ejercerá un miembro de la dirección del Carlos III.

Junto al presidente habrá un vicepresidente y 6 vocales: 2 de la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; uno de la Secretaría de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación; dos representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras; y dos representantes de las CCAA.