El Grupo de CSUR en errores congénitos del metabolismo del adulto apuesta por la atención multidisciplinar

Asimismo, el grupo ha finalizado la elaboración de un Plan Estratégico Nacional en el que se contempla el pleno desarrollo territorial de la asistencia de estos pacientes, el trabajo en red, la investigación y la divulgación del conocimiento en estas enfermedades. De esta forma, se apuesta decididamente por la atención multidisciplinar del paciente y por la equidad sanitaria interterritorial. Dicho plan será dado a conocer a la Comunidad Científica y a las diferentes Administraciones Sanitarias en los próximos meses.

Entre las líneas de actuación más significativas de este Plan Estratégico, destaca la formación de equipos multidisciplinares para la atención a adultos con ECM, coordinadas en la mayoría de casos por Medicina Interna, la coordinación entre los diferentes CSUR con protocolos clínicos y terapéuticos comunes, el fomento de la investigación y los registros de las diferentes entidades, la coordinación con los hospitales territoriales de una misma comunidad autónoma.

Además, se pretende impulsar el trabajo colaborativo en red" entre los distintos profesionales relacionados con los ECM, pertenezcan o no a los CSUR designados, con el fin de ampliar y difundir el conocimiento en este ámbito. Finalmente, abogan por la permanente comunicación con Asociaciones de Pacientes y con la Administración Sanitaria.