El diagnóstico genético, sus limitaciones y los problemas éticos, centran la III Jornada de Bioética de HM Hospitales

El encuentro fue inaugurado por el doctor Juan Abarca Cidón, presidente de HM Hospitales, quien ha destacado que "la ciencia y la técnica avanzan a pasos agigantados. Esta velocidad hace que el Derecho no pueda caminar tan deprisa, por eso hace falta reflexionar de una forma profunda y sosegada, ya que no todo se soluciona con un consentimiento informado".

Por su parte, el doctor Villanueva, quien agradeció el apoyo institucional en la organización de esta jornada, ha señalado que entre los objetivos de la jornada se encuentra "dar criterios para evaluar en qué puntos entran en conflicto el interés individual y el interés general".

Respondiendo a este objetivo, Mónica López Barahona, directora académica del Centro de Estudios Biosanitarios y de la Cátedra Jérome Lejeune de Bioética, ha recordado que "la práctica del diagnóstico genético preimplantatorio, en lo que se conoce como bebé medicamento, tiene una eficiencia muy baja, concretamente, del 1,15%. Una alternativa es la congelación de la sangre del cordón umbilical, que en España ya se realiza tanto tan hospitales públicos como privados".

Por su parte, Julián Isla Gómez, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, ha recordado que "el papel de los pacientes ha cambiado, no queremos ser pasivos, sino formar parte del proceso médico". Asimismo, ha insistido en la importancia de tener un pronto y preciso diagnóstico de las enfermedades raras, ya que de media se tardan 5 años en conocerlo y hay que visitar alrededor de 7 especialistas.

También sobre el papel del paciente, el autor de 'Un intruso en la familia', el periodista y sociólogo Carlos Hernández, ha señalado que los profesionales sanitarios deben general confianza en el enfermo, siendo sinceros, respondiendo a sus preguntas. "La misión de quienes rodeamos al enfermo es acompañar, y eso supone: escuchar, respetar y tener empatía", ha añadido.

ÉTICA EN LA INFORMACIÓN

Al hablar de genética, el diagnóstico puede ser preimplantario (en embrión) y que tras este estudio se decidirá si debe ser destruido o implantado en el útero de una mujer para que complete su desarrollo; prenatal (en feto), lo que genera importantes dilemas en los padres si tiene alguna anomalía genética. Además, las pruebas diagnósticas invasivas en los fetos supone un riesgo físico e incluso de aborto; o postnatal (en adulto).

Del diagnóstico se deriva el derecho a la información que tiene como límite el derecho a la intimidad. "Puede ejercer una influencia negativa en la psicología de la persona diagnosticada", ha señalado el catedrático Emérito de Genética de la Universidad de Alcalá de Henares, el doctor Nicolás Jouve de la Barreda, ha recordado que

En este sentido, ha insistido en que "el diagnóstico de un gen alterado o de una modificación cromosómica no informa sobre el resto del genoma no investigado, y que no se pueden descartar los 'falsos positivos' ni los 'falsos negativos' debidos a mosaicismo". Y aclaró que, aunque el diagnóstico genético facilita la predicción de centenares de enfermedades monogénicas, no es aplicable a los sistemas poligénicos (como el cáncer).

Finalmente, desde la perspectiva de la información periodística, Sergio Alonso, director adjunto del suplemento 'A tu salud' de La Razón, ha recordado que "el área sanitaria es especialmente sensible y obliga a extremar la diligencia a la hora de informar. Hay que ser riguroso y no vender falsas expectativas con terapias en ciernes, experimentales o existentes". No se pueden vender falsos milagros al lector", ha concluido.