Incertidumbre y desconocimiento, los problemas que afrontan las familias acogedoras de enfermedades raras

Durante el encuentro, organizado por FEDER y el Centro CREER, se ha analizado la evolución que, desde la primera edición del mismo en 2014 hasta ahora, se ha producido en la atención de estos menores.

"Si bien todo acogimiento conlleva dificultades por las propias implicaciones del proceso, esta problemática se acrecienta en el caso de las enfermedades raras, patologías en su mayor parte, crónicas, degenerativas y desconocidas", ha explicado el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.

En la reunión se ha recogido la necesidad de "garantizar la continuidad en la atención de los jóvenes con enfermedades raras en su transición a la edad adulta, ya que actualmente la ley sólo cubre el trabajo con ellos hasta los 18 años", ha recordado el presidente de FEDER.

"Se plantea ampliar la edad mínima a los 21 años con el objetivo de trabajar de forma continua en el desarrollo de estas personas, garantizando su inclusión social, al igual que en otras áreas como ocurre en Educación", ha señalado Juan Carrión.

Con ello, ha ejemplificado Carrión, se salvaría la actual frontera entre la edad existente entre que se es menor y mayor de edad, una situación especialmente difícil para este colectivo, máxime teniendo en cuenta que, cuando un menor está en su familia de origen, el apoyo no tiene fecha de caducidad.

LA RESPUESTA: EL PROYECTO ACOGER

Desde FEDER y con el apoyo del Ministerio de Saniadad a través de la convocatoria del IRPF, han impulsado el Proyecto para el Acogimiento Familiar de menores con estas patologías (AcogER). La iniciativa nace para potenciar el acogimiento familiar de los niños y niñas que están en esta situación a través de la formación e información tanto de los profesionales como de las propias familias.

El apoyo familiar es uno de los principales pilares del proyecto AcogER, que ha incrementado el conocimiento sobre estas patologías apoyando la formación de los profesionales en espacios como éste.