'La huella de Jaime', el día a día de un afectado por la distrofia muscular de Duchenne en primera persona

"No conocía la distrofia muscular de Duchenne antes de conocer a Jaime, para mí supuso conocer a una persona con mucha energía que hace que te replantees todo. En sus circunstancias te miraba y te hablaba como uno más, sin quejarse de su incapacidad, y ahí te quitaba a ti las ganas de quejarte por tonterías. Para mi fue un maestro de vida", ha afirmado Pinel.

A Jaime Jiménez le detectaron la enfermedad con 4 años y a sus 27 había superado las expectativas de vida que los médicos le habían dado en su día. Jaime quería grabar un corto contando cómo era un día en su vida, las dificultades a las que tenía que hacer frente y cómo las resolvía gracias a sus ganas de luchar y superarse. "El resultado del documental es todo sobre Jaime, sobre la persona, su vida, no quisimos contar aspectos médicos ni basarlo en la enfermedad", ha añadido Pinel.

"Cuando le conocí me asombró su actitud de querer dejar huella para ayudar a otros afectados por esta enfermedad rara y sus familiares. Jaime tenía todo planeado, él escribió el guión y se encargó de organizar el rodaje. Durante 8 meses conviví prácticamente con él para conocer cómo era su vida y rodamos todo el material. El montaje del documental nos llevó 2 meses".

'La huella de Jaime' se rodó entre abril de 2013 y marzo de 2014, cuando se presentó al público. "Estos dos años se ha proyectado en diferentes festivales y ciclos, aunque es complicado porque no hay muchas plataformas que traten de esta temática. El pasado 25 de febrero hicimos la última proyección en Rivas, pero la idea ahora es colgarlo en 'Youtube' para que todo el mundo pueda conocer la historia de Jaime, al que finalmente venció la enfermedad", ha concluido Pinel.

Dutante este tiempo, el documental también se ha distribuido en formato DVD, y toda la recaudación ha ido a parar a la Asociación Duchenne Parent Project España, que lo ha destinado a proyectos de investigación que tratan de encontrar un tratamiento para la enfermedad.

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular degenerativa que se engloba dentro de las Enfermedades Raras por su baja incidencia. Se empieza a manifestar a corta edad, alrededor de los 2-6 años, cuando el afectado tiene dificultad para andar o sentarse, pues la primera parte del cuerpo a la que ataca son las piernas. Con el tiempo se va perdiendo la movilidad de los brazos y el tronco también, para acabar incapacitando todo el cuerpo antes de la adolescencia aproximadamente. Con los años, los afectados con Duchenne tienen complicaciones cardiovasculares y respiratorias, y su esperanza de vida es inferior a 30 años.

Actualmente esta enfermedad no tiene cura ni tratamiento, por ello afectados como Jaime luchan por dar a conocer su patología para sensibilizar a la población y buscar ayudas para poder investigar sobre ella. La Asociación Duchenne Parent Project se encarga de esta tarea en España.