Lanzan una campaña para concienciar a los españoles sobre la necesidad de invertir más recursos en investigación de ER

La iniciativa está encabezada por el jugador del Atlético de Madrid, Filipe Luis, que ha hecho un video en el que va a pedir a todos los usuarios de redes sociales que se cambien, el lunes 29 de febrero, su nombre del perfil de Twitter o Instagram por el nombre de una de las de enfermedades raras (no cambia tu '@usuario' por lo que no pierdes tu 'Verify').

Asimismo, el Instituto ha creado una iniciativa en la plataforma 'Change.org' en la que solicitan la aprobación de un Real Decreto de Medidas Urgentes para garantizar la atención integral de las enfermedades raras en las áreas de especialización, medicamentos huérfanos y para facilitar la movilidad de pacientes a centros de referencias, ya sea a nivel estatal o internacional.

CAMPAÑA EN 'CHANGE.ORG'

"Queremos movilizar a la sociedad española recogiendo firmas para que se cree un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes. Mi hijo, que padece dos enfermedades raras a la vez, como consecuencia de todo ello, tiene importantes limitaciones que le impiden llevar una vida normal. Pasó de tararear 'El lago de los cisnes' con 18 meses a no ser capaz de decir una palabra, a tener más de cinco ataques epilépticos diarios debido a su epilepsia fármaco resistente; o a tener problemas para dormir, y tener que pasar por quirófano (en Francia) hasta cinco veces en los últimos 3 años para paliar la epilepsia; y un largo", ha comentado el padre de Alvarete, un niño madrileño de 8 años que padece esclerosis tuberosa y poliquistosis renal pediátrica y que protagoniza el vídeo de '#Cedominombre'.

Además, a juicio de la organización, la normativa debería contemplar la creación de plazas residenciales sociosanitarias desde la edad adulta, no sólo para la tercera edad; programas de atención a pacientes sin diagnóstico; favorecer la inclusión social educativa; aumentar la inversión social; creación de la figura del gestor de casos; y eliminar la limitación de edad de un hijo para poder acogerte a la baja para el "cuidado de menores con cáncer y otra enfermedad grave".

"Con estas medidas no sólo mejoraría el trato a estos pacientes sino que, además, conseguiríamos dar cierta normalidad a una situación que en muchos casos se plantea como extrema y desesperada para enfermos y familiares", señala la organización, cuya petición ya ha obtenido más de 9.000 firmas.