Médicos, investigadores y familiares de Alzheimer reclaman una Estrategia Nacional que aborde la enfermedad

Médicos, investigadores y familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer han participado en la elaboración del informe 'Estado del Arte de la Enfermedad de Alzheimer en España', un mapa completo sobre la población afectada, donde se reclama como "principal reto y oportunidad" una Estrategia Nacional que aborde la enfermedad desde una atención multidisciplinar, que asegure una formación adecuada a sanitarios y cuidadores, primando la detección temprana.

En España 800.000 personas sufren esta forma de demencia, la más frecuente y con mayor grado de dependencia; así, se estima que uno de cada diez mayores de 65 años la padece, afectando a en torno al 25% de la población a los 85 años y casi al 50% a los 95 años; además, su prevalecía ronda al año los 150.000 nuevos casos, un dato bajo si se tiene en cuenta que en 25 años los expertos esperan que esta incidencia se duplique.

"La situación es preocupante de cara al futuro", ha afirmado el presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas (CEAFA), Koldo Auletia, quien suma a la cifra de pacientes la población cuidadora, quienes "asumen la carga" y "son la voz y la mente del paciente", y, por tanto, también se ven afectados por la enfermedad.

En total, representarían 5,5 millones de españoles que viven o conviven con la enfermedad, por ellos ha pedido el desarrollo de un Plan Nacional del Alzheimer, una demanda en España que ya es una realidad en muchos países de nuestro entorno, como Francia o Reino Unido, donde se impulsen áreas como la atención sociosanitaria, la investigación para una detección temprana, la formación de profesionales y cuidadores y la protección jurídica y económica de los pacientes.

"Necesitamos una política Estatal que abarque la especificación del colectivo del Alzheimer", y, dentro o fuera de ella, ha añadido Auletia, que se establezca en todo el territorio nacional una tarjeta sanitaria específica para enfermos de Alzheimer y sus familiares, como ya existe en algunas comunidades autónomas como Galicia, Canarias, Valencia y Andalucía.

El presidente de CEAFA, quien ha destacado este informe como "una herramienta de reflexión y trabajo de futuro", ha recordado que la enfermedad "requiere una respuesta sería al margen de la crisis económica", que mantenga la "dignidad" del paciente y devuelva la calidad de vida al cuidador.

Una Estrategia ayudaría a reducir los costes que, como ha explicado el Director de I+D+i de Sanidad, Pharma y T.S. de PWC, quien ha recopilado y realizado este informe, con la colaboración de Lilly, van a ir en aumento debido al envejecimiento de la población. Actualmente, el coste estimado de un paciente va desde los 419,3 euros a los 1.150,6 euros al mes, dependiendo de evolución de la enfermedad, así se estiman unos gastos anuales que pueden llegas a los 30.000 euros.

Por ello, Carrasco ha demandado que dentro de las políticas del Sistema Nacional de Salud se avance a favor de la detección temprana dentro del abordaje del paciente, con el objetivo de mejorar su calidad de vida, ya que esto repercutirá en "la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud", así como invertir en investigación para nuevos tratamientos y el diagnóstico precoz.

El informe muestra como cada CCAA ha desarrollado distintos órganos de coordinación, planes y programas de prestaciones sociosanitarias con el fin de centralizar la información, esto supone diferencias relevantes en cuando a los planes contra la enfermedad y programas de actuación.

OTROS RETOS

El estudio deja patente que el 89,8 por ciento de las personas a las que se les diagnostica obtienen además el diagnóstico de dependencia, sin embargo en España no existe un modelo uniforme de prestación ni de coordinación de servicios sanitarios y sociales para personas dependientes, dejando en muchas ocasiones en manos de los familiares esta atención.

Para el presidente de CEAFA, los familiares deben afrontar el problema de la enfermedad desde el reconocimiento y para ello afirma que "hay que normalizar la enfermedad", puesto que denuncia que aún existe mucho miedo a reconocer la enfermedad y, recuerda que para una calidad de la atención del paciente es necesaria la motivación del cuidador, que "necesita ser cuidado y ayudado", según destaca este informe.

Otra de las grandes demandas de este informe es la detección precoz, como vía para ahorrar costes, pero sobre todo para mejorar la calidad de vida del paciente, ya que es la única manera de retrasar la progresión de la enfermedad, tal y como ha señalado el neurólogo del Hospital Clínico de Madrid, el doctor Alberto Marcos Dolado, quien ha destacado en la necesidad de investigar en nuevos biomarcadores para la detección.

"Hacer el diagnóstico lo antes posible va a repercutir en la calidad del vida del pacientes y, sobre todo, le va a dotar de años útiles", ha señalado, al tiempo que ha reiterado la importancia de detectar la enfermedad cuando el deterioro cognitivo aún es leve.

Aunque, el informe también deja patente que el principal reto es descubrir un tratamiento que cambie el curso de la enfermedad, algo que como ha explicado el presidente de Lilly, Javier Ellana, es un objetivo que se mira con "esperanza" desde la compañía farmacéutica de cara al futuro, donde ya se han establecido líneas de trabajo. Tras años trabajando en el campo de nuevos fármacos, ha añadido, "hemos progresado y aprendido de los fracasos", estos ayudan a estar más cerca de innovaciones en el terreno de la detección y el tratamiento.