Osakidetza pondrá en marcha una unidad de referencia autonómica para enfermedades raras

Osakidetza pondrá en marcha una Unidad de Referencia para Enfermedades Poco Frecuentes, de ámbito autonómico, que permita "garantizar, tanto el diagnóstico como el tratamiento y seguimientos oportunos de las enfermedades poco frecuentes". Esta unidad estará acompañada de otras tres de cada territorio que "garantizarán el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con un 'cierto' nivel de complejidad".

El consejero de Sanidad y Consumo de Gobierno vasco, Rafael Bengoa, ha comparecido junto al viceconsejero Jesús María Fernández durante dos horas ante la Comisión de Sanidad y Consumo del Parlamento vasco, a petición propia, para informar sobre la estrategia de enfermedades raras que el Departamento ha puesto en marcha en el País vasco.

Bengoa ha recordado que existen alrededor de 6.000 enfermedades raras y ha explicado que actualmente se tiene más información sobre estas enfermedades, por lo que hay que "progresar" para dar respuesta a los pacientes que las padecen.

En este sentido, el viceconsejero de Sanidad ha recordado que las enfermedades raras son un conjunto "muy amplio y heterogéneo, tanto por sus causas como por sus efectos en el organismo humano". En concreto, ha explicado que se conocen como enfermedades poco frecuentes aquellas que afectan a menor de cinco personas por cada 10.000 habitantes.

Asimismo, ha recordado que el numero de enfermedades raras es "muy numeroso" --entre 6.00 y 7.000 entidades patológicas-- y afectan en su conjunto al 7 por ciento de la población mundial, "porcentaje nada despreciable de la población".

Fernández ha hecho referencia a "la falta de equidad" en cuanto al acceso a una completa atención sanitaria, ya que "muchos de los pacientes presentan una afectación multiorgánica que hace que requieran de cuidados tanto sanitarios, como sociosanitarios diferentes".

"La organización del acceso a este conjunto de servicios que pueden ser necesarios para mejorar su calidad de vida resulta complejo", ha lamentado. Al respecto, ha subrayado que "no existe la misma la disponibilidad de tratamientos de ámbitos urbanos que en un entorno más lejano".

Por otro lado, ha reconocido que hay "escasa información" sobre el número de personas afectadas y ha recordado que "no existe un buen registro del número de casos, en ocasiones, porque los profesionales no conocen o no reparan en la posibilidad de la enfermedad por su rareza, hecho que hace que muchos pacientes pasen desapercibidos o mal diagnosticados, o que tarden años en ser diagnosticados".

Asimismo, ha resaltado el hecho de que "las competencias de los profesionales para ofrecer el tratamiento oportuno de manera rápida no sea fácil" porque "no todos los profesionales médicos y clínicos tienen la destreza para el manejo de estas enfermedades".

PLAN DE ACCIÓN

Por todo ello, ha anunciado que el plan de acción, elaborado tras mantener conversaciones con profesionales y asociaciones, plantea un conjunto de iniciativas y propuestas de trabajo para "mejorar de forma integral los aspectos de la organización y atención sanitaria, como la investigación, prevención, formación, sensibilización y el desarrollo de nuevos métodos diagnósticos".

El documento plantea diez grandes grupos de medidas, entre las que se encuentra el registro y la identificación de casos, la investigación o la mejora del asociacionismo y del diálogo con las asociaciones de pacientes, pasando por la "mejora" de los circuitos asistenciales.

Fernández ha explicado que el plan apuesta por "establecer un vínculo de trabajo" a lo largo de este año, con el Registro Nacional de Enfermedades Raras para "suministrar y analizar", de forma específica en el caso del País vasco, la información de los casos que se envíen.

Además, plantea la incorporación de un protocolo para la identificación precoz de casos, desde los médicos de atención primaria, y que se comunique la existencia del registro a los profesionales de las especialidades que registran un mayor número de casos.

El viceconsejero ha explicado que, "cuando las enfermedades presentan una afectación multiorgánica, con patologías muy complejas, es necesario organizar una estrecha coordinación entre todos los profesionales".

Por ello, ha anunciado la puesta en marcha de una Unidad de Referencia para las enfermedades poco frecuentes en el ámbito autonómico, que permita "garantizar, tanto el diagnóstico como el tratamiento y seguimiento oportunos de las enfermedades poco frecuentes, con una alta complejidad de manejo, y para que la calidad de la atención prevalezca sobre criterios como la cercanía o accesibilidad".

UNIDAD DE REFERENCIA

Esta Unidad de referencia sería la encargada de gestionar la derivación de los pacientes a los centros de referencia cuando sea necesario fuera de la Comunidad Autónoma del País vasco, dar soporte científico a los profesionales vascos que atienden a los pacientes y mantener los canales de comunicación con el centro de referencia estatal, entre otras acciones.

Por otra parte, se constituirían otras tres unidades "funcionales" en cada territorio de Euskadi que "garantizarían el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con un cierto nivel de complejidad, pero que no necesitan acudir a la unidad de referencia autonómica. También ofrecerán "asesoramiento genético a pacientes y familiares, así como la gestión de derivación de pacientes a la unidad principal".

"Debemos estudiar la creación de unidades funcionales para ciertas patologías para atender a estos pacientes de manera coordinada y valorar de forma específica las necesidades rehabilitación que presentan estos pacientes porque en algunos casos se trata de necesidades de por vida y de distinto tipo como fisioterapéutico o psicológico", ha señalado.

Finalmente, ha subrayado que la atención sociosanitaria debe ser el "eje vertebrador" de los cuidados que necesitan estos pacientes y ha expresado el compromiso del Gobierno de llevar al Parlamento vasco, en el mes de septiembre de este año, un estudio de las necesidades sociosanitarias que requieren los pacientes de enfermedades raras.