Pacientes de ELA piden a las administraciones más implicación en la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa

Así, y con motivo de la celebración del Día Mundial de la Enfermedad, este viernes, los pacientes han exigido también que los recortes sociales no afecten a sus asociaciones con el fin de que puedan seguir manteniendo los servicios médicos y sociales, especialmente en poblaciones pequeñas donde, según han recordado, conseguir estas asistencias médicas es "casi imposible" y donde los pacientes están "más solos y desamparados".

Se trata de una enfermedad degenerativa, también como patología de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. En España. según ha informado la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que padecen ELA unas 2.500 personas, aunque cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos, entre 2 y 3 diarios

Los principales afectados son los adultos de entre 40 y 70 años, aunque existen casos descritos en pacientes más jóvenes. No obstante, aún se desconoce la causa de esta enfermedad. "Entre el 5 y el 10 por ciento de los casos de ELA están relacionados con la genética, pero en el 90 por ciento restante la etiopatogenia de la ELA es aún desconocida", ha señalado el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Jordi Díaz Manera.

NO EXISTE UNA EXPLICACIÓN "ÚNICA" SOBRE LA ENFERMEDAD

Ahora bien, ha proseguido este experto, en los últimos años se han señalado algunos factores que podrían estar implicados en la aparición de la enfermedad y todo parece apuntar a que no existe una explicación única sino una combinación de factores que hace que se desarrolle.

"Lo importante es mostrar al resto de la sociedad una enfermedad desconocida y tremenda. Humanizarla, hacerla visible y ayudarles a luchar pero, para ello, necesitamos el apoyo de instituciones públicas y privadas, de médicos, de psicólogos o de logopedas. Las ayudas son fundamentales para nosotros ya que destinamos un porcentaje muy elevado de su presupuesto a ofrecer servicios que deberían estar cubiertos por las instituciones públicas", ha comentado la presidenta de AdELA, Adriana Guevara.

En este sentido, Díaz Manera ha explicado que desde hace "casi 20 años" no se ha descubierto "ningún tratamiento nuevo" y, el que existe, tiene efectos "muy limitados" en los pacientes. A pesar de ello, según ha asegurado, sí que están en marcha diversos de ensayos clínicos con diferentes moléculas y, además, se están realizando algunos estudios con otras terapias, como por ejemplo con células madre aunque, ha matizado, "aún no está claro" el papel que juegan este tipo de terapias.

"Puesto que la investigación en este campo está experimentando un fuerte impulso, la comunidad científica confía en que, en los próximos años, aparezcan nuevos fármacos permitan frenar definitivamente el proceso degenerativo", ha recalcado el especialista.

Dicho esto, el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN ha destacado la importancia que tiene detectar a tiempo la enfermedad ya que una atención temprana permite controlar "mejor" los síntomas y afrontar "mejor" el proceso de dependencia

"Al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa y muy progresiva, las necesidades de los pacientes se incrementan considerablemente con la evolución de la enfermedad puesto que cada vez requieren de más ayuda para realizar las actividades diarias y cada vez serán más dependientes. Por ello, es muy necesario muy necesario abordar la atención al paciente desde una perspectiva multidisciplinar y apostar por la creación de más unidades especializadas", ha zanjado.