Pacientes con ELA piden reconocer el 33% del grado de discapacidad en el momento del diagnóstico de la enfermedad

Actualmente, unas 3.000 personas en España padecen ELA y, además, se estima que en el mundo hay medio millón de personas con esta enfermedad y que cada hora se diagnostican 17 nuevos casos. Ante estos datos, y con motivo de la celebración, este martes, del Día Internacional de la patología, la organización ha subrayado la necesidad de buscar la equidad en el trato sanitario con los pacientes "en todas y cada una" de las comunidades autónomas.

"Nuestra asociación ofrece una cobertura nacional y, gracias a esa experiencia, hemos descubierto que la atención es distinta en cada comunidad autónoma. Una situación que nos parece completamente injusta pues los enfermos no pueden recibir un trato distinto en función de la zona en la que vivan", ha explicado la presidenta de adEla, Adriana Guevara.

BENEFICIOS DE LA COORDINACIÓN ENTRE SERVICIOS

Dicho esto, ha abundado en los "diversos beneficios" que se obtendrían si existiese una mejor coordinación entre los servicios de Neurología (encargados de realizar el seguimiento de los pacientes con ELA) y los médicos de Atención Primaria que atienden el día a día de estos pacientes. "Un informe o una simple llamada de estos servicios profesionales que conocen mejor la patología puede evitar numerosas incidencias. Simplemente se trata de unas directrices básicas sobre su alimentación y control, cuidados físicos o pautas de comportamiento", ha apostillado Guevara.

Precisamente, en esta línea, adEla está ultimando, junto a especialistas en la materia, unas directrices de atención al paciente de ELA en los servicios de Urgencias Hospitalarias. Se trata de un protocolo para el que solicitarán también el aval de la Sociedad Española de Neurología y en el que quedan reflejados, entre otra cosas, la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador, ya que sufren diversas problemas que hay que solucionar en el momento del ingreso y, que por sus dificultades de comunicación, no pueden expresar.

"No podemos olvidar que en la actualidad la ELA es una enfermedad que no tiene tratamiento ni tampoco cura. Los pacientes de ELA necesitan ayudas técnicas para mejorar su calidad de vida pero, paralelamente, debe existir una labor científica y de investigación que nos ofrezca la clave para la ELA", ha zanjado Guevara.