Pacientes piden participar en el proceso de investigación y desarrollo de medicamentos

De los 97 pacientes y representantes de asociaciones procedentes de 31 países que han recibido el diploma, dos son miembros de la Plataforma Nacional de EUPATI España: Begonya Nafría, responsable de la defensa del paciente y coordinadora de KIDS Barcelona (YPAG) en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), y Diego Villalón, cofundador y presidente de la Fundación Más Que Ideas.

"Integrar la perspectiva del paciente en el proceso de investigación de los nuevos medicamento ofrece muchas posibilidades, pero es necesario que éste tenga una formación reglada. Es necesario que la participación del paciente sea reflexiva, crítica y fundamentada y eso es lo que se aprende en este curso", ha comentado Villalón, para destacar la necesidad de crear relaciones horizontales y transparentes, basadas en la confianza y el diálogo y con las que se empiece a ver la interlocución con pacientes como algo más que un trámite que tiene mucho potencial.

Este tipo de formación pretende especializar y regularizar la participación de los pacientes en todo el proceso relacionado con el diseño de los medicamentos, desde su concepción en los estudios hasta su comercialización y puesta en el mercado.

"La inclusión de la visión del paciente hace que el proceso de investigación sea más efectivo en todas sus fases, pero es necesario que siga una metodología y unas buenas prácticas. Los ensayos clínicos se hace en entornos preparados, en condiciones óptimas, pero cuando el fármaco sale finalmente al mercado el número de pacientes que lo está tomando se incrementa exponencialmente y cada uno presenta sus propias particularidades", ha enfatizado Nafría.

ÁREAS DE PARTICIPACIÓN

Por su parte, el director de EUPATI, Jan Geissler, ha destacado varias de las áreas en las que la aportación de los pacientes puede ser útil tales como detección de áreas de investigación prioritarias, diseño y planificación de la investigación, análisis de operaciones o acciones post-aprobación de novedades terapéuticas (ver imagen adjunta), aunque también matizó la necesidad de que estos pacientes estén formados adecuadamente y preparados.

"Más que nunca, necesitamos que todos los pacientes trabajen por la mejor integración de pacientes en el sistema", ha enfatizado la secretaria general del Foro Europeo de Pacientes, Nicola Bedlington. Esta perspectiva también está bien vista por representantes de la industria farmacéutica, tales como el director general de la Federación Europea de Industrias Farmacéuticas y Asociaciones (EFPIA), Richard Bergström, quien ha asegurado que la implicación de los pacientes en estos procesos es una "gran transformación" que requerirá, además del previo establecimiento de prioridades, involucrar a toda la sociedad hacia la mejora de la Salud Pública y la prevención.

Además, desde la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) se ve una oportunidad en la aportación de los pacientes expertos. Su responsable del Departamento de Pacientes y Profesionales de la Salud, Isabelle Moulon, ha recordado que ya existen 17 agencias nacionales que están trabajando con grupos de pacientes expertos en distintos proyectos y ha animado a las asociaciones a acercarse a estos organismos para establecer nuevas vías de colaboración.