Pacientes con cáncer piden un registro de tumores de ámbito estatal y acceso a los ensayos clínicos

La investigación y el acceso a los ensayos clínicos por parte de los afectados con cáncer, así como la constitución de un registro de tumores de ámbito estatal son fundamentales para luchar contra la enfermedad, según ha puesto de manifiesto el Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPAC), quien acaba de presentar un decálogo donde insta a todos los agentes implicados, a aunar esfuerzos en pro de un futuro "más esperanzador".

Así, "es un claro llamamiento a las autoridades competentes para que éstas pongan en marcha las estrategias necesarias para afrontar los diez puntos básicos en la lucha contra esta patología que se detallan en el documento", afirma su presidenta Begoña Barragán.

"El cáncer debe ser una prioridad para la investigación de los próximos años. Las personas con cáncer tienen que disponer de información y de acceso a los ensayos clínicos. Nadie que padezca de cáncer debe ser privado del beneficio del progreso científico", afirma Barragán, para quien "el apoyo a la investigación (diagnóstico y de nuevas terapias) es la única manera posible de vencer en la lucha contra el cáncer".

Así, piden que se priorice el acceso a investigación biomédica y clínica de excelencia. "Los pacientes tienen que disponer de información y de acceso a los ensayos clínicos. Nadie que padezca de cáncer debe ser privado del beneficio del progreso científico", explican.

"Es imprescindible el apoyo y fomento de los mismos como forma activa de abrir nuevas líneas de investigación que puedan generar resultados positivos en relación con los diagnósticos y tratamientos. La investigación y los afectados tienen un único objetivo común: conseguir vencer el cáncer, por lo que deben tener una estrecha colaboración", afirma Barragán.

También piden, debido a la complejidad del cáncer, que se desarrolle e implante un registro de tumores que permitan evaluar la incidencia y prevalencia del cáncer, estudiar la probable etiología de determinados tumores y facilitar el intercambio de información que facilite el estudio de los factores de riesgo, las posibles causas, un mejor consejo genético y el tipaje de la morfología biológica y molecular del tumor.

"Es interesante potenciar aquellas investigaciones cuyo objetivo es definir los criterios clínicos, radiológicos y moleculares que permitan identificar de manera efectiva y precoz a aquellos individuos que tienen un mayor riesgo de padecer cáncer", añade.

Por otra parte, solicitan que aumente la información y de los servicios de apoyo al paciente y familiares, de modo que "esten disponibles y accesibles para todos"; una asistencia multidisciplinar por profesionales cualificados en servicios de referencia, ya que la atención "debe incluir una buena coordinación entre los diferentes niveles asistenciales"; y, por tanto, políticas que sitúen a los pacientes y sus necesidades en el centro de la atención oncológica.

"Los políticos deben pasar a tener nuestras necesidades como pacientes de cáncer como prioridad destacada. A los pacientes de cáncer se nos debe permitir el desempeño de un papel activo en la toma de decisiones políticas que nos afecten, especialmente aquellas relativas a la provisión de asistencia y acceso a la innovación diagnóstica y terapéutica", advierten.

ACCESO AL TRATAMIENTO SIN DISCRIMINACIÓN.

Por otra parte, solicitan que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, edad, educación, nivel de ingresos o de cualquier otro factor, accedan al mejor tratamiento disponible para nuestro estadio de la enfermedad. Para ello esperan que se apliquen medidas de control para evitar los problemas de desigualdades en el acceso a un tratamiento efectivo y a una atención sanitaria de calidad, así como posibles estrategias encubiertas de racionamiento ajenas a la decisión de un profesional.

Desde GEPAC esperan una Evaluación de la atención oncológica según criterios de calidad, lo que significa que incluir en el control de la atención variables de incidencia, accesibilidad, manejo clínico, trato humano, resultados clínicos y supervivencia; asimismo el establecimiento de planes de atención a las necesidades de los supervivientes, ya que estos "precisan de un esfuerzo coordinado entre los diferentes profesionales de la atención oncológica, la medicina interna, la farmacología clínica y la atención primaria, así como los dedicados a la atención de las necesidades psicológicas y sociales.

Finalmente, se espera que se promueva una mayor concienciación de la enfermedad ya que esto ayudará a aliviar la situación de aislamiento y estigmatización que sufren estos pacientes; y que se fomente una cultura de responsabilidad social corporativa de las empresas e instituciones más cercanas a los pacientes de cáncer y sus familiares, y recuerdan que "contribuir a la lucha contra el cáncer da un mayor valor social a la organización y a las personas que la dirigen".