El doctor Ramón de las Peñas, nuevo presidente del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes

El grupo, que ha renovado los cargos de su Junta Directiva para el periodo 2015-2017, ha tomado la decisión por apoyada por unanimidad de los socios durante la Asamblea General celebrada la pasada semana.

La nueva Junta Directiva estará compuesta además por el Dr. Martín Lázaro, nuevo Vicepresidente de GETHI y Oncólogo Médico del Complexo Hospitalario Universitario de Vigo; la Dra. Núria Rodríguez, Secretaria de GETHI y Oncóloga Médica del Hospital Universitario La Paz, y el Dr. Jesús García Donas, Tesorero del Grupo y Oncólogo Médico de la Fundación Hospital Alcorcón.

Los miembros vocales que completarán la Junta Directiva son el Dr. Enrique Grande, del Hospital Universitario Ramón y Cajal; el Dr. Jaume Capdevila, del Hospital Universitario Vall d*Hebrón; el Dr. Carlos López, del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla; el Dr. Federico Longo, del Hospital Universitario Ramón y Cajal, y el Dr. Juan Antonio Virizuela, del Hospital Quirón Sagrado Corazón de Sevilla.

Creado en 2012, GETHI nace con el objetivo de impulsar y fortalecer la investigación de los tumores raros, que afectan a más de cuatro millones de personas en Europa. "Nuestro objetivo para los próximos años es ampliar la red de expertos implicados en el estudio y registro de los tumores raros, impulsar la investigación sobre los mismos y continuar promoviendo la formación e información entre los profesionales de la oncología", señala el nuevo presidente.

Los tumores raros, 1 de cada 5 diagnósticos de cáncer en Europa En la actualidad, más de cuatro millones de europeos han sido diagnosticados de un tumor raro. Según se estima, este tipo de tumores representan el 22% de todos los casos de cáncer en Europa y afectan a 1 de cada 5 personas.

Los tumores neuroendocrinos, los tiroideos, los del sistema nervioso central y los sarcomas son algunos de los tumores raros más comunes y conocidos, aunque en la actualidad se han definido hasta 198 tipos distintos. Estos tumores, clasificados como "raros", "huérfanos" o "infrecuentes" a causa de su baja incidencia en la población, son aquellos que suponen menos de 6 casos nuevos por cada 100.000 habitantes y año.

No obstante, recuerda que "a diferencia de los tumores más frecuentes, que tienen una supervivencia del 65% a cinco años, los tumores raros tienen una supervivencia del 47%". La gran diversidad de estos tumores, sumada a la baja incidencia de cada uno de ellos, hace más complicada la búsqueda de financiación pública o privada para el desarrollo de proyectos de investigación.

"Nos encontramos en una situación bastante precaria; a pesar de que la comunidad investigadora tiene grandes ideas, éstas no pueden llevarse a cabo por falta de promotores y financiación", lamenta el de las Peñas.