Mil niños sufren ‘Piel de Mariposa’ en España
Informativos Telecinco
18/01/201509:30 h.Tienen la piel tan delicada que cualquier roce la ulcera. Pero sus heridas también son internas, y les impiden incluso comer. Más de mil niños en España sufren Piel de Mariposa, una enfermedad rara con una terrible calidad de vida. Alberto es uno de esos niños. Alberto lleva el 80 por ciento del cuerpo vendado. Hay q estar vigilándole y curándole. Esto les provoca además serios problemas de nutrición. Las curas locales son el único tratamiento. Pero el dolor no frena su deseo de jugar. Es una de las enfermedades raras. Solo 6 entre un millón de niños la padecen. Su investigación continúa avanzando. Así reciben a Alberto en una de las 10 tiendas solidarias que hay en España. Con ellas elevan más aun sus reivindicaciones. Aquí la gente dona y los clientes compran. La solidaridad y el apoyo a ellos les da alas.