La Plataforma de Organizaciones de Pacientes reclama el trato digno y no discriminatorio de los enfermos crónicos

Castillo ha insistido en que "esta Ley es necesaria porque existe una laguna muy importante en la situación de los enfermos crónicos. Se habla de planes pero lo principal es empoderar al paciente, que adquiera el derecho de información para enfrentar un tipo de enfermedad a la que a menudo no se le da la importancia que requiere". El enfoque principal de esta norma se basaría en reconocer la importancia de la dignidad, la igualdad y la no discriminación en el disfrute de los derechos de los enfermos crónicos.

Actualmente hay 10 millones de personas en España con enfermedad crónica o síntomas cronificados. "Estos pacientes se enfrentan a su enfermedad todos los días y provoca un gran impacto en su vida, tanto en el trabajo, como en la situación económica familiar o en la aceptación social. Es necesario que la enfrenten con naturalidad y además hay que crear la mentalidad en la sociedad de que no hay que tratarles de forma discriminatoria, sino reconocerles como un ciudadano más", ha añadido el presidente de la POP.

Tal como ha explicado Castillo, la POP ya está trabajando con los grupos parlamentarios y la Comisión de Sanidad en los diferentes aspectos que debe tratar la Ley. "Tenemos expectativas razonables de que pueda salir adelante en un plazo razonable porque la idea está teniendo buena acogida. Creemos que será un paso histórico para proteger la situación y la calidad de vida de millones de personas".

Durante la Jornada, que se ha celebrado como antesala del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes (18 de abril), también ha tenido protagonismo la equidad en el acceso de los tratamientos. "Ningún medicamento o tratamiento debe llegar tarde por trabas burocráticas o presupuestarias", ha subrayado Castillo.

DIFERENCIAS ENTRE COMUNIDADES AUTÓNOMAS

Esta es una de las principales reivindicaciones que hace la POP (formada por 26 organizaciones de pacientes), el derecho a tratamiento sin importar la parte del territorio en el que se encuentre el enfermo. "Que si nos desplazamos seamos atendidos en las mismas condiciones; que no haya limitaciones en medicamentos, prescripciones o derivaciones como actualmente", ha explicado Castillo.

Para apoyar esta cuestión, desde la POP han insistido en el derecho del paciente a la participación en las políticas de salud, "mediante la modificación de leyes para que esté expresamente contemplado el papel de los pacientes como agentes del diseño de políticas de salud, estatales y autonómicas, en la gestión transferida a las comunidades autónomas del Sistema Nacional de Salud, en los hospitales y en los servicios de atención primaria".

DERECHO A LA INFORMACIÓN

La Jornada también ha tenido tiempo para tratar el derecho a la información de los pacientes. "Debe existir la obligación de informar al paciente de todos los aspectos de su enfermedad, de todos los cambios de tratamiento que puedan ocurrir, y que éste, en base a ello, pueda ejercer su autonomía", ha asegurado el presidente de la POP.

"A veces por no enfadarnos, por no quedar mal con el médico, por miedos o inseguridades no nos informamos correctamente. En ese momento los enfermos crónicos piensan principalmente en lo que están padeciendo, pero deben saber que también es importante ejercer su derecho de conocer todos esos aspectos que rodean su enfermedad", ha añadido.

Para adquirir el derecho de información Castillo ha insistido en que hay que cambiar la mentalidad, "los pacientes tenemos los derechos, ahora falta la toma de conciencia de ejercerlos. Pero debe ser una cambio de mentalidad de todos, por un lado que los pacientes empecemos a ejercerlos, y por otro que las Administraciones acepten este nuevo rol como algo natural, porque por nuestra parte venimos a aportar soluciones y enriquecer al sistema, no a crear problema".

En este sentido la acción de las asociaciones de pacientes es clave, y por ello la Plataforma de Organizaciones de Pacientes realiza estas reivindicaciones porque "todos tenemos derecho a la salud y a la vida digna", ha concluido Tomás Castillo.