Sanidad crea el Registro Poblacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de Canarias

La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, a través del Servicio Canario de la Salud, ha creado el fichero de Registro Poblacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de Canarias, un fichero que contendrá datos identificativos, sanitarios y otro tipo de datos de carácter personal y cuyo tratamiento será parcialmente automatizado, tal y como recoge este jueves el Boletín Oficial de la Comunidad Autónoma (BOC) consultado por Europa Press.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas (menos de una entre dos mil ciudadanos). El Plan de Calidad del Ministerio de Sanidad y Política Social para el Sistema Nacional de Salud ha elaborado en su desarrollo la Estrategia Nacional de las Enfermedades Raras aprobadas por el Consejo Interterritorial del SNS el 3 de junio de 2009. Dentro de sus líneas estratégicas se recoge en su punto primero la necesidad de tener y explotar información sobre este tipo de enfermedades, sobre todo a través de un registro electrónico, que ha sido realizado a través de fondos de cohesión que el Ministerio dota cada año para el desarrollo de la Estrategia de la Salud.

La finalidad del fichero es conocer la dimensión real de las enfermedades mediante el conocimiento de la prevalencia e incidencia de las mismas en la Comunidad Autónoma de Canarias, aumentando el conocimiento epidemiológico de las enfermedades raras. Asimismo, el seguimiento, análisis y estudio del número de pacientes afectados de un defecto congénito y/o una enfermedad rara, será el uso asignado a este fichero.

Las personas sobre las que se pretende obtener datos de carácter personal son los pacientes afectados por un defecto congénito y/o enfermedad rara. Para ello, se obtienen datos personales del propio paciente y de la Tarjeta Sanitaria; los datos de salud los comunica el propio paciente al facultativo en consulta y mediante pruebas diagnósticas.

En cuanto a la estructura del fichero, éste se dividirá en datos especialmente protegidos, es decir, salud, vida sexual y origen racial o étnico; datos identificativos, esto es, nombre y apellidos, DNI/NIF, dirección, teléfono, número de registro personal, número de la Seguridad Social/Mutualidad y tarjeta sanitaria; otros datos identificativos como la firma, imagen, marcas físicas, etcétera; y otro tipo de datos, por ejemplo, de características personales (nacionalidad, fecha y lugar de nacimiento, edad, sexo, características físicas o antropométricas), de detalles del empleo (entorno de trabajo, profesión, puesto de trabajo) y datos de circunstancias sociales (entorno social, dónde vive, características del alojamiento).

RESPONSABLE DEL FICHERO

El responsable del fichero será la Dirección General de Programas Asistenciales, que además de estar sujeta al cumplimiento de la normativa aplicable en materia de protección de datos de carácter personal, tiene una serie de obligaciones.

En primer lugar, debe adoptar las medidas necesarias para que el personal conozca las medidas de seguridad que afecten al desarrollo de sus funciones, así como las consecuencias en que pudieran incurrir en caso de incumplimiento. Además, está obligado a designar formalmente a uno o varios responsables de seguridad a fin de coordinar y controlar las medidas de seguridad aplicables.

Por otro lado, la Dirección General de Programas Asistenciales deberá adoptar las medidas necesarias para que se cree una relación actualizada de usuarios que tengan acceso autorizado al sistema de información y de establecer procedimientos de identificación y autentificación para dicho acceso.

De igual forma, tendrá que verificar la definición y correcta aplicación de los procedimientos de realización de copias de respaldo y recuperación de datos, y deberá emitir a través de circulares cualquier nuevo procedimiento o norma que modifique el Documento de Seguridad y recordatorios de los procedimientos cuya observancia estime oportuno reforzar.

Los derechos de oposición, acceso, rectificación o cancelación podrán ser ejercitados ante el Servicio de Atención Especializada de la Dirección General de Programas Asistenciales.