La Reina recibe en Audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

A través de este encuentro, representantes de las organizaciones de pacientes que conforman ALIBER han traslado a doña Letizia las primeras conclusiones del Congreso, así como la situación actual de las enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica y los próximos retos en el abordaje de las necesidades del colectivo.

De esta forma, doña Letizia ha mostrado su apoyo a los más de 42 millones de personas que conviven con estas patologías en Iberoamérica como ya hizo en las dos primeras ediciones de este encuentro de enfermedades raras.

Juan Carrión, Presidente de ALIBER y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido agradecer "a Su Majestad su compromiso y escucha con nuestro colectivo. Es un verdadero honor contar con su apoyo en nuestro camino por mejorar la realidad de las personas que conviven con estas patologías y sus familias".

EN GUADALAJARA

El III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, bajo el lema 'Un esfuerzo común en favor de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica', finalizará el 3 de julio. Organizado por ALIBER y por la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), este encuentro busca propiciar un espacio donde compartir, aprender y difundir a todas las organizaciones que conforman estas entidades.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de ALIBER, se encuentra participando en este encuentro a través de Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora, respectivamente.

Durante estos días, familias y organizaciones, nacionales e internacionales, se dan cita con el objetivo de intercambiar conocimientos y experiencias y reflexionar sobre la realidad social y sanitaria de estas patologías.

Esta gran cita internacional, gira en torno a cuatro ejes: "Trabajo en Redes, Estrategias Participativas", "Experiencias y Buenas prácticas de trabajo con Enfermedades Raras", "Fortalecimiento de las asociaciones de personas con ER" y "Proyectos innovadores de acción social en ER".

Otro de los objetivos es poner especial énfasis en la importancia de un trabajo contextualizado a nivel local, regional e internacional como clave para cubrir las necesidades del colectivo. Claves, a su vez, muy vinculadas con la sensibilización ciudadana, otro de los factores clave de este encuentro.