La SEFH amplía su base de datos hasta las 168 formulaciones para dar respuesta a las terapias de 115 enfermedades raras

En el proyecto, que aspira a cubrir toda la red nacional española, hay 13 hospitales involucrados. "En un año hemos pasado de 9 hospitales a 13, de 70 fórmulas magistrales hasta 168 y de poder ayudar a pacientes con 80 enfermedades raras diferentes a las 115 que abarca el proyecto. Este crecimiento exponencial nos permite ayudar a los pacientes con patologías poco frecuentes en sus problemas con el acceso a nuevos tratamientos, principalmente porque al ser enfermedades con baja incidencia, hay muy poca investigación y los fármacos no son rentables para la industria farmacéutica", ha comentado la coordinadora de la iniciativa, Carmen Dávila.

Se trata de tratamientos nuevos pero con una experiencia previa, y en los que se han evaluando su eficacia y seguridad. "Esto es muy importante en estas enfermedades donde hay muy pocos pacientes por patología y muy poca información sobre el tratamiento", ha detallado la doctora.

Desde la SEFH se ha concedido una beca para crear una base de datos online más dinámica en la que, además, se ha sumado un tercer Grupo de Trabajo de la Sociedad, el grupo de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos huérfanos.

Se han hecho consultas variadas de unos hospitales a otros pidiendo información para tratamientos nuevos. Así, con la ictiosis lamelar, la publicación de la fórmula en una revista de impacto y la difusión a través de la asociación de pacientes ha permitido que cada vez se utilice más y llegue a un número mayor de pacientes pero de forma protocolizada.

"Los pacientes que reciben el tratamiento en nuestro hospital están muy agradecidos, realizamos un seguimiento muy estrecho y estamos en contacto directo con los médicos responsables de los pacientes. Puede decirse que formamos un equipo coordinado donde los pacientes tienen voz y su experiencia es fundamental para mejorar las formulaciones. El conocer que en otros hospitales ya se han iniciado tratamientos y tienen experiencia significa un paso adelante en seguridad y esto es muy importante cuando se cuestiona la elaboración de un nuevo tratamiento", ha destacado Dávila.

Hospitales participantes son el Hospital MI General de Málaga, el Hospital Virgen Macarena de Sevilla, el Hospital Son Espases Palma de Mallorca, el Complejo Hospitalario de Toledo, el Hospital Clinic de Barcelona, el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, el Hospital Universitario la Fe de Valencia, el Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra, el Hospital Clínico Universitario Santiago de Compostela, el Hospital do Barbanza, el Hospital da Costa de Burela, el Hospital Fundación Alcorcón de Madrid y el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid.