Todos frente a la ELA

Luis y Silvia siempre hacían deporte. Corrían, nada competitivo. Un día Luis se quedó clavado. Pensaron que era un ictus, explica Silvia, su mujer, pero resultó ser Esclerosis lateral amiotrófica, ELA. Fue hace casi un año. para Luis es imprescindible ya la silla de ruedas, la enfermedad neurodegenerativa le afectaa a la movilidad, el habla, le pone dificultades al tragar. A este madrileño del Atlético de Madrid (lleva una pegatina en un lateral de su silla de ruedas) lo tratan desde el diagnóstico en la Unidad de ELA del hospital La Paz-Carlos III. Un servicio multidisciplinar donde neurólogos, psicólogos, nutricionistas, enfermería, rehabilitadores, fisioterapeutas, atienden las necesidades que la enfermedad genera, con el único objetivo de atender la calidad de vida de los pacientes. Es una de las unidades específicas de Madrid. Solo el año pasado trataron a 400 pacientes.

Según la Sociedad española de Neurología, 1 de cada 400 personas desarrollará ELA. Y se calcula son más de 3.000, los afectado por esta enfermedad neurona motora sin cura. Por eso es tan importante y necesaria la investigación. Pronto concluirá un ensayo en La Paz-Carlos III para probar un fármaco llamado masatinib, en 128 pacientes que ya tienen tratamiento con riluzol. Ambos indicados para ralentizar el avance de la enfermedad. "No ha concluído, pero pensamos optener resultados muy positivos", declara la neuróloga Delia Chaverri, coordinadora de la Unidad de ELA.

Si los equipos multidisciplinares son importantes para tratar de paliar los efectos de la ELA, la familias se convierten en el gran apoyo de pacientes y sanitarios. Silvia esplica que en el hospital les han enseñado a ella y a sus hijos a hacer ejercicios para alimiar la rigidez y el dolor de Luis, su marido y padre. También les han enseñado a llevar la crueldad de la enfermedad. Pero -apunta Silvia- nos falta mucha ayuda económica y social. Vivimos en Coslada (Madrid) y nos ponen pegas para darnos receta de los espesantes (productos para ayudar a que los enfermos puedan tragar las comidas sin atragantarse). Se ha calculado que un enfermo de ELA puede tener gastos de hasta 50.000 euros al año. Y la ayuda a la dependencia no llega o lo hace a cuentagotas.

En el día mundial contra la ELA, organizaciones de pacientes como Cocemfe piden iguadad de trato en las distintas comunidades, que se reconozca una incapacidad del 33 por ciento tra el diagnóstico de la enfermedad y que haya mejor comunicación entre la asistencia especializada (Neurología) y los médicos de atención primaria, para mejorar la atención de los afectados. Personas como Elisa que tardó en saber que sus problemas respiratorios eran síntomas de esclerosis lateral amiotrófica. Una enfermedad que, cuenta, "fue como si me cayeran de golpe todos los cubos de agua helada que se echaron el año pasado.".