Sanofi Genzyme se suma al Día Mundial de Enfermedades Raras promovido por FEDER

El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha expresado su agradecimiento a Sanofi Genzyme argumentando que es necesaria la coordinación entre los sectores implicados en la campaña para alcanzar objetivos que "mejoren la calidad de vida del paciente".

La campaña 'Creando Redes de Esperanza' busca el establecimiento de redes para facilitar el acceso a la información, agilizar procesos sanitarios, impulsar proyectos de investigación y asegurar que las personas con enfermedades raras tengan acceso a una mejor asistencia sanitaria. FEDER ha realizado numerosas actividades durante el mes de febrero por toda España para trasladar a la sociedad la necesidad de un trabajo en red y entender la complejidad de estas patologías.

Francisco del Val, responsable para Iberia de la Unidad de Enfermedades Raras de Sanofi Genzyme, ha destacado que "uno de nuestros fuertes compromisos es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias; nuestro reto es seguir promoviendo el conocimiento de las enfermedades raras ya que, el desconocimiento, conlleva un retraso en el diagnóstico y, a veces, contribuye a limitar las expectativas terapéuticas para los pacientes".

REDES SOLIDARIAS

La complejidad de las enfermedades raras hace necesaria una unión de casos, una alta especialización profesional y un abordaje multidisciplinar para agilizar los procesos de diagnóstico y tratamiento.

Necesidades que "no están cubiertas en la actualidad ya que la fotografía de las enfermedades raras a día de hoy nos muestra un acceso desigual a los recursos disponibles", asegura el presidente de FEDER, que ha añadido que "la oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento o la rehabilitación de los pacientes varían significativamente en términos de disponibilidad y calidad a nivel autonómico, nacional e internacional".

Las herramientas que existen actualmente para frenar ese difícil acceso son los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), a nivel estatal, y las Redes Europeas de Referencia (ERNs), a nivel internacional. FEDER ha solicitado la participación de España dentro de esta última que se prevé para 2016.

El presidente de FEDER ha destacado "la implicación de entidades como Sanofi Genzyme", porque el trabajo en red necesita establecer mecanismos de coordinación y cooperación entre asociaciones y entidades de las comunidades autónomas para favorecer un desarrollo normativo y garantice que todos los usuarios del Sistema Nacional de Salud "puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles".