Sansaloni se reúne con las asociaciones de enfermedades raras para impulsar la Estrategia autonómica

En un comunicado, la Dirección General de Gestión Económica y Farmacia ha destacado que la Conselleria de Salud ha participado activamente en la elaboración de la Estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud y, en estos momentos, trabaja en la confección del registro de personas con enfermedades raras en Baleares.

Así, ha explicado que este registro tiene por objeto obtener datos, tener conocimiento de los diagnósticos y tratamientos que se llevan a cabo en España y proporcionar información sobre enfermedades nuevas, diagnósticos y tratamientos.

A la citada reunión, han asistido la Asociación Balear de Fibrosis Quística; la Asociación Balear de Enfermedad de Andrade (ABEA); la Asociación Balear de Déficits Inmunes Primarios (ABADIP); la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR); la Asociación Balear de la Enfermedad de Huntington y la Asociación Balear del Síndrome X Frágil.

Concretamente, estas entidades con representación en Baleares agrupan a más de 600 socios y una treintena de patologías catalogadas como enfermedades raras.

Además, en el encuentro han estado presentes la coordinadora autonómica de la Estrategia de Enfermedades Raras, Nuria Matamoros; la doctora de medicina interna del Hospital Universitario Son Espases, Teresa Bosch; el jefe de servicio de Medicina Interna del Hospital Son Llàtzer, Juan Buades, y el jefe de sección de Genética del Hospital Universitario Son Espases, Jordi Rosell.

Uno de los objetivos que plantea la Estrategia de enfermedades raras de las Islas Baleares es disponer de un catálogo de los recursos sociosanitarios existentes en esta materia y difundirlo, dado que, a juicio, de la Conselleria de Salud, se trata de una "información relevante tanto para los afectados, como para los profesionales de los distintos ámbitos asistenciales, sociales y educativos".

Actualmente, en España hay 3 millones de personas que sufren alguna enfermedad rara, mientras que en estos momentos, hay entre 5.000 y 8.000 patologías raras catalogadas en todo el mundo, de acuerdo con la definición de la Unión Europea, que considera enfermedad rara la que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes.