El Senado pide garantizar la igualdad en el acceso al abordaje de las enfermedades raras en todo el SNS

La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado ha aprobado una moción del Grupo Parlamentario Popular en la que piden mejorar el abordaje de las enfermedades raras que dé respuesta a los desafíos de universalidad y garantice la igualdad de todos los ciudadanos a los servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud (SNS).

La iniciativa, que ha sido aprobada gracias al apoyo de todos los grupos salvo Unidos-Podemos, que se abstuvo en la votación, busca también garantizar la sostenibilidad del Registro Estatal de Enfermedades Raras y promover la creación de centros, unidades y servicios de referencia.

"Su objetivo es garantizar la equidad en el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a las personas con patologías que precisan de cuidados de gran nivel de especialización", ha destacado la senadora del PP Asunción Sánchez Zaplana.

La senadora 'popular' ha señalado que este tipo de enfermedades son "poco o nada conocidas" y la mayoría "ponen en peligro la vida o son crónicamente invalidantes y afectan a la libertad y autonomía del paciente".

Por ello, ha defendido, requieren la coordinación entre la asistencia primaria y la asistencia especializada y los centros de referencia integrales que abarquen la investigación, diagnóstico y terapias sanitarias.

Además, ha subrayado que existe una gran dificultad para realizar estudios epidemiológicos, diagnósticos clínicos, terapéuticos y cualitativos en estos colectivos, entre otras razones, por su dispersión.

Para avanzar en el tratamiento de estas enfermedades es fundamental trabajar en la información y sensibilización de la sociedad, la formación de los profesionales y el compromiso y coordinación de todas las administraciones públicas.

En referencia al registro estatal, Sánchez Zaplana ha recordado que ya existe un grupo de trabajo formado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad, el Instituto de Salud Carlos III, las comunidades autónomas y asociaciones de pacientes que se debe ocupar de garantizar que se desarrolle una adecuada codificación de las enfermedades raras", ha señalado.

En su intervención, Sánchez Zaplana ha propuesto que se aborden en el grupo de expertos los trastornos hereditarios del tejido conectivo, entre las que se podría estudiar la propuesta de incluir el síndrome de Ehlers-Danlos, sobre el que proponen también protocolos de atención y la creación de nuevos Centros, Servicios de Referencia.

GARANTIZAR EL ABORDAJE DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET

Asimismo, la Comisión también ha aprobado una moción del Grupo Socialista para mejorar el abordaje de la enfermedad de Behçet, garantizando su acceso "gratuito y ágil" para hacer frente a las complicaciones propias de la enfermedad.

En este sentido, la iniciativa aprobada por unanimidad de todos los grupos reclama definir "con la mayor urgencia" una red de CSUR para todos los afectados y garantizar los itinerarios de derivación oficial entre comunidades autónomas para garantizar el acceso a estos espacios especializados.

Y establecer criterios protocolizados para las valoraciones de grado de discapacidad e incapacidad laboral de estos enfermos, así como destinar recursos suficientes para la investigación y la especialización de los profesionales de la sanidad pública.

BATERÍA DE MEDIDAS PARA LA INCLUSIÓN DE LA SALUD MENTAL

Por otro lado, durante la sesión de este miércoles la Comisión de Sanidad también ha dado el visto bueno a una moción del Grupo Parlamentario Popular con una batería de medidas para "promover la salud mental en positivo" y alcanzar los objetivos establecidos en el Plan de Acción Integral sobre Salud Mental 2013-2020.

"La enfermedad mental debe reconocerse como lo que es: una enfermedad más y la mayoría de las personas que la padecen pueden llevar una vida plena y normalizada, siempre y cuando tengan un buen diagnóstico y un tratamiento adecuado. Hay que acabar con el estigma que todavía existe de la enfermedad mental", ha señalado el senador 'popular' Antonio Alarcó.

La moción pretende garantizar el acceso de estas personas a recursos efectivos de apoyo que promocionen su autonomía en el ámbito del empleo, la vivienda, el ocio y la participación social, y velar para que la atención a las personas con trastorno mental se realice con un enfoque de derechos humanos, y se promuevan campañas de promoción y difusión de las capacidades de estas personas entre el tejido empresarial.

Por otro lado, la Comisión también ha dado el visto bueno a una moción para paliar las deficiencias e inequidad en el sistema sanitario en materia de salud sexual y reproductiva, una iniciativa de Unidos Podemos-En Comú Podem que finalmente se ha aprobado con un texto transaccionado con aportaciones de PP y PSOE.

RECURSOS PARA PALIAR LA VIOLENCIA DE GÉNERO EN EL SNS

En concreto, se insta al Gobierno a dotar de recursos específicos al sistema sanitario para paliar la violencia de género, desarrollar un protocolo común en el SNS que facilite la accesibilidad a procedimientos sanitarios adaptados a mujeres con discapacidad, y que asegure las necesidades reales de las mujeres con discapacidad funcional, y facilitarle el acceso a su derecho de salud sexual y reproductiva.

Asimismo, se insta al Gobierno a eliminar las enormes diferencias entre CCAA respecto al acceso al método de interrupción del embarazo farmacológico y a garantizar la atención especializada a las mujeres que se encuentran embarazadas en los centros de internamiento de extranjeros.

Por otra parte, se valorará en el marco del Consejo Interterritorial la inclusión de los anticonceptivos de última generación en la cartera de servicios del Sistema Público de Salud y se impulsarán políticas activas de educación y prevención a través de campañas informativas sobre métodos anticonceptivos y planificación familiar.