Sólo un 14 por ciento de los enfermos de ELA en España recibe ayudas públicas para "hacer una vida digna"

En España hay más de 2.500 afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y cada año se diagnostican 900 casos, si bien sólo un 14 por ciento de estos pacientes recibe ayudas públicas "para hacer una vida digna".

Así lo asegura la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) con motivo del día internacional de esta enfermedad que se celebra mañana, 21 de junio, recordando que el 78,4 por ciento de estos enfermos tiene reconocida la minusvalía, y el grado de ésta es del 81,6 por ciento.

Estos datos, según aseguran, evidencian la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos enfermos para continuar con una vida digna y, de hecho, el 71,1 por ciento de los enfermos reciben ayudas técnicas y un 74,8 por ciento necesita de ayuda personal para el día a día.

Dicha ayuda personal principalmente la reciben de sus familiares (36,5%), por contratación de servicios privados de atención (31%), pero sólo el 14 por ciento recibe ayudas públicas.

Más del 80 por ciento de los enfermos de ELA deben recibir los servicios a domicilio por no poder acudir a los lugares médicos o de rehabilitación, ya sea por no poder desplazarse por sus propios medios o por no disponer de ayudas técnicas o económicas para su traslado. Los servicios a domicilio más demandados por estos enfermos son los de Fisioterapia (53,2%), Logopedia (6%) y Psicología.

La ELA es una enfermedad que, entre sus síntomas durante los primeros años de su desarrollo y según su grado, provoca debilidad o torpeza al andar, la fatiga crónica y la dificultad para coordinar las manos y las piernas.

Tras estos síntomas aparecen problemas en el habla, imposibilidad para andar y coger cualquier objeto, dificultad para respirar o para comer.

Por ello, ADELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo enfermo de ELA puede solicitar ya que la mayor parte de los asociados solicita aparatos para el movimiento, como sillas de ruedas (42%), camas articuladas (17.6%), grúas (16%) o comunicadores de voz (5%).

Según su presidenta, Adriana Guevara, necesitan la "ayuda de instituciones públicas y privadas, de médicos, de psicólogos, para hacer que los enfermos de ELA puedan vivir con la misma calidad de vida que el resto de los ciudadanos".