UPyD traslada al Congreso las demandas de los afectados por enfermedades raras

La formación magenta ha exigido al Ejecutivo que busque soluciones urgentes, ya que uno de cada cuatro afectados por enfermedades poco frecuentes "tiene difícil o imposible" el acceso a los productos que necesitan.

UPyD ha recordado que existen "ocho agencias autonómicas e innumerables comités hospitalarios" que hacen desigual el acceso a tratamientos, por lo que ha pedido al Gobierno que devuelva la competencia de Sanidad al Estado.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha denunciado que "más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o si dispone, considera que no es el adecuado", ha explicado en el escrito presentado.

Asimismo, ha recordado que es FEDER quien solicita que se "armonicen" los criterios entre las CCAA y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Todo ello con el objetivo de evitar el retraso y minimizar el riesgo de inequidad frente al acceso a estos tratamientos.

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

Además UPyD ha añadido que entre los tratamientos que necesitan las personas con enfermedades poco frecuentes se encuentran los llamados medicamentos huérfanos, para los que los afectados "consideran necesario agilizar el proceso de decisión de financiación y precio", con el fin de que este conforme a la normativa europea, ha asegurado UPyD.

Esta petición se basa en que "hoy por hoy", mientras Europa han autorizado 76 medicamentos huérfanos, en España "apenas 47 se encuentran en el mercado", ha explicado.