Muere un bebé esperando el medicamento que necesitaba: sufría atrofia muscular espinal
La pequeña, de 8 meses, sufría el tipo más grave de la enfermedad
El Spinrazar es el único tratamiento para esta dolencia
Los médicos no eran favorables a aplicarle el fármaco
Emmely Sofía, un bebé colombiano de ocho meses, necesitaba con urgencia un medicamento que cuesta más de 200.000 euros para poder tratar su Atrofia Espinal Tipo 1. Ese costoso tratamiento, el Spinrazar, es el único que existe para esta enfermedad. Y la niña la padecía en su estado más grave. Finalmente la pequeña ha fallecido esperando un milagro.
“Hola mi gente linda de Colombia. Hoy mi hija falleció a la 1 de la tarde. Gracias por su apoyo de una u otra manera. Mi niña luchó hasta el final. Y quiero que quede en sus corazones”, escribió Luzmila Monsalve, la madre de la niña, en Facebook.
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La mujer le solicitó a Nueva EPS gestionar el medicamento Spinrazar para que su pequeña sobreviviera. Sin embargo, los médicos de la Fundación Cardiovascular de Colombia, donde estuvo hospitalizada la bebé, informaron en su momento que no era favorable aplicarle el medicamento.
“Es una patología muy grave, una enfermedad huérfana que se llama Atrofia Muscular y esta enfermedad tiene una evolución muy rápida. En el caso de la niña es del tipo uno, la más grave de todas y más agresiva. El medicamento Spinrazar debe ser aplicado en los primeros seis meses y no tiene muy buenos resultados en el mundo”, dijo en su momento el médico Victor Raúl Castillo, presidente de la Fundación Cardiovascular de Colombia.
Luzmila contó que “esto es una enfermedad que se va deteriorando cada día más, le va cogiendo la parte respiratoria. Lo que hace el medicamento es detenerle la enfermedad para que mi hija tenga una mejor calidad de vida”. Tras la muerte de su pequeña la madre pidió que las EPS sean más diligentes en casos como estos, "porque hay muchos niños que mueren esperando la medicina a tiempo”.
La menor, nacida en el sur del Cesar, fue hospitalizada en la ciudad de Bucaramanga y posteriormente trasladada a Bogotá, donde falleció por complicaciones asociadas a su enfermedad.
Qué es la atrofia muscula espinal
La atrofia muscular espinal es una afección de origen genético que cursa con debilidad muscular y atrofia (cuando los músculos se reducen por falta de uso). En la atrofia muscular espinal, los nervios que controlan la fuerza muscular y el movimiento se descomponen. Esos nervios (llamados neuronas motoras o motoneuronas) se encuentran en la médula espinal y en la parte inferior del cerebro.
La mayoría de las atrofias musculares espinales están causadas por un problema en un gen llamado SMN1. Un niño con atrofia muscular espinal recibe una copia alterada del gen SMN1 de cada uno de sus padres.
En la atrofia muscular espinal Tipo I, también conocida como atrofia muscular espinal de inicio en la lactancia o enfermedad de Werdnig-Hoffmann, empieza a afectar al lactante desde el momento del nacimiento o hasta los 6 meses de edad, pero la mayoría de los bebés presentan signos de la enfermedad cuando tienen unos 3 meses. Se trata de la forma más grave de atrofia muscular espinal.