El desconocimiento del lupus es uno de los obstáculos a los que tienen que hacer frente los afectados, según FELUPUS

Además, una de las preocupaciones más importantes de los pacientes con lupus es la merma de su calidad de vida, no solamente por los daños en los órganos afectados sino también por los efectos dañinos de los tratamientos a largo plazo, junto con la estigmatización por parte de la sociedad.

Por este motivo, "la información y formación del paciente es imprescindible y, para que le convierta en parte activa del sistema, debería hacer que fuera considerado como un colaborador necesario, tanto en el Sistema Nacional de Salud, como en la investigación y en los ensayos clínicos, formando parte de los Comités Éticos", ha explicado la presidenta de FELUPUS, María José Lebrero Oncala.

Para ello, FELUPUS ha celebrado los I Cursos de Formación, dirigidas a las 23 asociaciones que la conforman, que son las encargadas de ofrecer apoyo de manera directa o indirecta a los afectados por esta enfermedad.

El primer curso se realizó el viernes 9 de junio y el contenido del mismo fue sobre 'Protocolo y Organización de Eventos', realizado por Teresa Ortiz, Cristina Álvarez y Mayte Talens de la Asociación Española de Protocolo (Delegación de Madrid). Gracias a la colaboración de GSK, que cedió sus instalaciones el sábado 10 de junio, pudo tener lugar el segundo curso sobre 'Ensayos Clínicos y tratamientos Biológicos', realizado por el doctor Ángel Robles; y para terminar el domingo 11 se realizó un tercer curso básico de manejo de redes sociales, impartido por la responsable de marketing en C2C, the eHealth Company y miembro de asociaciones como ANIS e Información Sin Fronteras, Emma Bernardo.

Desde FELUPUS han explicado que son estas asociaciones de pacientes de lupus y las personas que colaboran en ellas los que informan y atienden a los afectados de forma directa y continuada, e incluso, debido a la descentralización de la Sanidad en favor de las instituciones autonómicas, son los que transmiten a estas las necesidades de los pacientes, colaborando en las posibles soluciones y en su implementación.

A pesar de esto, muchos pacientes con lupus no las conocen y llegan a ellas a través de profesional sanitario o intereses particulares, pues "una vez se produce el primer encuentro, los propios pacientes desean continuar el contacto y asociarse, aunque el porcentaje de personas vinculadas todavía es muy bajo en relación a otros países de nuestro entorno", han subrayado desde la federación.