Vivir con piel de mariposa

La Epidermólisis Bullosa (EB) es una enfermedad genética que se caracteriza por una extrema sensibilidad en la piel o las mucosas. Cualquier roce puede provocar al enfermo una herida o una ampolla. Por eso se la conoce por el nombre de "Piel de mariposa". En España hay alrededor de mil casos diagnosticados. El 25 de Octubre se celebra su día internacional, por eso desde la Asociación DEBRA hoy aprovechan para dar visibilidad a la enfermedad y reivindicar más apoyos para estos enfermos. Una de las principales carencias se deriva de que no existe un hospital de referencia en España ni suficientes profesionales formados para manejar esta patología.