Enfermos de 'piel de mariposa' exigen una mejor atención sanitaria y educativa

Por este motivo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha concienciado sobre la patología de 'Piel de mariposa' en la campaña 'Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global', sobre los obstáculos a los que se enfrentan quienes conviven con enfermedades raras y cuyo abordaje debe ser integral y global.

La 'Piel de mariposa' se caracteriza por ser una patología de origen desconocido y que requiere de delicadeza al ser tratada ya que la piel de los pacientes es extremadamente sensible. Al mismo tiempo, también afecta al área social y psicológica de quien la padece. Algo que según la organización no es suficiente y requiere de “mayor atención sanitaria y educativa” para convivir con ella.

Las víctimas de esta enfermedad aseguran que "a pesar de todo lo que se ha avanzado", el resultado aún no es suficiente y es demasiado "compleja" para resolverla.

Por este motivo, las organizaciones agrupadas recuerdan la importancia de someterse a un diagnóstico genético, que permita conocer el origen de la enfermedad para organizar un tratamiento específico.

El organismo actual encargado de la investigación de esta patología es el Centro de Investigación Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas, perteneciente al CIBER de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, que realiza el diagnóstico mediante la vía de investigación sujeto a financiación pública o privada.

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