El estigma de la epilepsia

Tres mamás se han puesto en contacto conmigo en cuestión de cuatro días. Cada mamá es de una provincia española. Las tres llamadas han comenzado igual: “Pilar, te llamo porque a mi hijo, que era autista, resulta que ahora le diagnostican el Síndrome de Landau Kleffner. Necesitamos ayuda”. Ni una, ni dos: tres mamás cuyos hijos llevan una media de 5 años sin medicación adecuada para intentar frenar la epilepsia refractaria, que es el LSK. Cinco años con un diagnóstico erróneo por no hacer una prueba tan sencilla como un electroencefalograma de 24 horas. Cinco años sin recibir las terapias recomendadas para el SLK. Cinco años tratándoles como niños con un síndrome que no tenían. Y cinco años con sus noches, la epilepsia quemando sus neuronas, quizá de forma irreparable. Cinco años que empezaron con un “retraso madurativo” porque resulta, vaya usted a saber por qué, que hasta los 4 años “no se sabe lo que tiene el niño”. Luego le diagnostican el “Trastorno del espectro autista” y te cuentan que hasta los 7 años no se pueden empezar a hacer otro tipo de pruebas, también vaya usted a saber por qué.

Quizá porque no son sus hijos. Pero eso, como diría Risto Mejide, no soluciona la putada de joderle la vida, quizá para siempre.

Muchas son las razones para un mal diagnóstico o un no diagnóstico de una enfermedad rara. Pero la epilepsia, que afecta en España a unas 400.000 personas (según un informe de la Fundación Española de enfermedades neurológicas de 2010) , muchos de ellos niños menores de 14 años, tiene un diagnóstico de libro: el niño convulsa, y por lo tanto no hay duda. O el niño empieza a perder capacidades neurocognitivas, es decir lenguaje, comprensión, movilidad menuda, desorientación, ausencias… y puede estar sufriendo la denominada “epilepsia siolenciosa”, o POCS, o cualquier otra forma de epilepsia que no convulsiona, pero eso no significa que no exista.

Mi hijo fue diagnosticado con el SLK el 23 de Octubre de 2013. Tuvimos una suerte increíble, el Doctor Ramón Velasco de la Paz le hizo un EEG del sueño, lo que significa 24 horas (ni media hora, ni una siesta, ni hora y cuarto). Porque solo cuando el niño está durmiendo se observan los miles de ataques epilépticos de baja intensidad (sin crisis convulsivas) y generalizados que le afectan a la memoria. Y a partir de ahí, a todo lo demás.

Noviembre es el mes internacional de la Epilepsia infantil. El 75% de los pacientes que sufren epilepsia viven una vida prácticamente normal y su enfermedad, que no tiene cura, se controla con medicamentos anti-epilépticos.

Pero entre el 8% y el 33% de los casos (atención a la horquilla) son epilepsias refractarias, es decir que no se pueden controlar con fármacos. Según el informe anterior cerca de 100.000 personas estarían en esta situación en España. El 13,06% de los pacientes atendidos en urgencias son pacientes de epilepsia, más de la mitad menores de 14 años. La epilepsia ocupa el tercer lugar en el ranking de ingresos hospitalarios en la zona de neurología.

Noviembre es el mes de la Epilepsia infantil, una enfermedad para la que todavía no hay explicación, pero que se mantiene rodeada de estigmas sociales y familiares. Los niños que sufren epilepsia refractaria, sufren además las consecuencias de los durísimos efectos secundarios de la medicación, que por supuesto NO es para curar la enfermedad, sino para “paliar los efectos de la misma”. Es como darte una aspirina para controlar el dolor cuando te rompes una pierna. Con la diferencia de que las “aspirinas” que toman nuestros hijos afectan al desarrollo del cerebro, afectan a la capacidad de aprender. El común denominador son el trastorno de lenguaje, la afasia, el déficit de atención…

Por ello, porque la epilepsia sigue siendo la gran desconocida y la gran estigmatizada, desde la Fundación Querer y en colaboración con Iberdrola lanzamos una campaña de concienciación en redes sociales. Para que los padres y las madres insistan en la necesidad de hacer pruebas, no desistan y no acepten un no por respuesta. Solo defendiendo los derechos de nuestros niños podremos sumar un ejército de #neuronassoñadoras.