'La cigüeña añil' el cuento infantil de Pfizer para sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes

La finalidad del cuento "es hacer un instrumento pedagógico tanto para niños para padres, y poder ofrecer ayuda en contar y explicar" lo que son las enfermedades raras, ha explicado la jefa de comunicación de la compañía, Mónica Piñuela, durante la presentación del libro de este miércoles.

La protagonista de este libro, creado por Roberto Ferrero Gómez con las ilustraciones de Adolfo Ruiz Mendez, es Naila, una niña con una enfermedad rara, pero ninguna en concreto ya que el autor ha querido englobar todas las enfermedades.

Sin embargo, la persona que relata la historia es su hermana Vehia, quien a lo largo del cuento describe las circunstancias familiares y sociales que se presentan al convivir con una enfermedad poco frecuente.

Gómez ha incidido que quiere que cada lector tenga el cuento pueda ponerse "en la piel de otra persona", y ser consciente de que "puede pasar a cualquiera".

Otro objetivo es que los padres que hayan recibido la "visita de la ciguela añil" sepan que "no están solos, lo que tiene que hacer es contarlo y saber que hay asociaciones de pacientes que están formadas por los mismos, que informan, ayudan y escuchan", ha destacado Gómez.

Por otro lado, el libro ha sido editado por WeebleBooks, una editorial especializada en cuentos infantiles en formato digital, y se puede encontrar en la página de la entidad.

EL ORIGEN DE LA IDEA

"Buscamos una familia que fuese como la nuestra, normal y corriente, pero que se enfrenta al problema de tener una enfermedad rara en casa, y día a día se van originando situaciones e ideas", ha señalado el autor, quien ha recalcado que ha tenido la ayuda de su mujer.

En cuanto al origen del nombre, su autor ha explicado que estaban buscando la imagen de un animal como la cigüeña que "es raro de ver ya que en la mayoría de las ciudades no es común, y además está relacionado con una buena noticia". El mismo lo define como "diferente".

Respecto al color, el autor lo buscaba " relacionado con la infancia", ya que recuerda "que siempre ha visto el bote de añil encima de la lavadora".

7.000 ER EN TODO EL MUNDO

Existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial, y en España se calculan que un total de 3 millones de personas padecen alguna, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

"Las enfermedades poco frecuentes están entre las más graves que existen y se caracterizan por su fuerte impacto social y emocional en los pacientes y también en su entorno", ha puesto de manifiesto la directora de la unidad de enfermedades raras de Pfizer en España, Nadia Rodríguez.

A su vez, ha incidido en que estas patologías "están rodeadas por un gran desconocimiento, se tarda una media de siete años en obtener un diagnóstico y existen menos de un 5 por ciento con tratamiento aprobados".

"Hay muchos más ámbitos que cubren una enfermedad que el hospitalario o farmacéutico, sino el personal y emocional", ha concluido el jefe del equipo de Relaciones con pacientes de Pfizer, Mario Torbado.