La miastenia es una enfermedad que a pesar de no ser degenerativa es muy discapacitante, según una paciente

La miastenia afecta en España a 9.600 personas aproximadamente, es decir, un 20 por ciento de cada 100.000 habitantes la padece, entre los que se encuentra "mucha gente joven, ya que el pico más alto en las mujeres está en los 26 años; a diferencia de los hombres, que está en los 60", ha subrayado Rodríguez.

Como ocurre con otras enfermedades poco frecuentes, la miastenia no tiene tratamiento específico, aunque sí existen alternativas paliativas para reducir los síntomas, entre los que se encuentran la gran debilidad, tanto ocular, se cierran los párpados; facial, en ocasiones impide sonreír o hablar; o articular, pues no se pueden mover los dedos o las piernas, momentos en los que, como ha explicado la vicepresidenta, "todos los músculos están ahí, pero no tienes fuerzas para moverlos".

A todo ello, se une la falta de empatía en el día a día del paciente, ya que aparentemente este se encuentra bien y su aspecto es normal, pero tiene que convivir con el dolor que hay detrás de la enfermedad, pues esta se desarrolla por brotes que pueden ser mejores o peores, "y a lo largo del día puedes tener una mañana buena y otra tarde desastrosa", ha recalcado Rodríguez.

Por ello, y para conmemorar el Día Mundial de la Miastenia, que tendrá lugar este viernes 2 de junio, la AMES junto con la Asociación IAIA, a través de 'Tejido social', "abrigarán" varios espacios del Real Jardín Botánico (Madrid) con mantas y bufandas de lana hasta el 11 de junio, la mayoría de ellas verdes -pues es el color de la patología-, con el objetivo de hacer visible esta enfermedad a los ojos de los visitantes y, por extensión, al resto de los ciudadanos, además de reivindicar el asociacionismo como un factor benéfico para toda la sociedad.

En este proyecto han participado organizaciones de todo tipo, desde el centro para personas con discapacidad intelectual Padre Zurita de Alcorcón hasta residencias de mayores, o los propios enfermos de miastenia, que según ha señalado la vicepresidenta, han encontrado en esta iniciativa una forma de poder visibilizar su enfermedad en momentos en los que no sabían qué hacer para ello.

"Queremos llegar a la sociedad, sobre todo, con esta actividad, ya que en cuanto a la comunidad médica y a la Administración, desde AMES estamos trabajando en ello desde siempre", ha concluido Rodríguez.