Con 7 años sufre una enfermedad rara que hace que sus huesos se rompan al tocarle

Eiden McDowell es un niño de siete años de Bournemouth que tiene deficiencia de Galactosiltransferasa Uno. Eso es un trastorno que afecta directamente a la estructura de las células del organismo y por ende, a todos los órganos, provocando que sean extremadamente débiles y frágiles. Tan solo lo padecen siete personas en todo el mundo.

Según recoge el diario Daily Mail, sus padres piensan que es un milagro que Eiden esté vivo: “Nuestro hijo es uno en mil millones de niños. Nos ha enseñado qué es el amor incondicional y, aunque esta no es la vida que planeé, no cambiaría nada. Llamamos a su enfermedad Síndrome de Eiden porque es la única persona que vive actualmente con esta afección. Es un milagro que esté vivo, es una bendición”, explican.

El recién apodado Síndrome de Eiden es un subtipo del Síndorma de Ehlers-Danlos y afecta directamente a la capacidad del crecimiento. Es por esto que el pequeño tiene la masa corporal de un niño de dos años.

"Pesa solo 12 kilos, mide 85 centímetros y, a pesar de tener 7 años, es del tamaño de un bebé de 18 meses. Nació con paladar hendido y también tiene un retraso en el desarrollo hasta la edad de 18 meses”, declara Sasha, su madre.

Eiden se ve obligado a tomar morfina cada día, ya que un simple golpe o un abrazo podría romperle los huesos. Además, esta enfermedad también ha afectado a su sistema inmunitario, ya que si coge un resfriado, podría fallecer.

“La enfermedad de los huesos frágiles afecta a todo su cuerpo porque su célula no crece como lo hace una normal. Pero él es un tipo fuerte y casi no gime, así que sabemos que si llora es por algo serio. Todos nos hemos acostumbrado a que incluso un abrazo le duela así que todos sabemos cuánta presión hacer”, explica su padre.

A lo largo de sus siete años de vida, Eiden ha tenido más de 80 ingresos de emergencia en el hospital y se ha fracturado las vértebras, los pies, el fémur y las costillas.

“Todos le admiramos porque, a pesar de sufrir tantas facturas, todavía quiere intentar caminar o probar cosas que, dadas las circunstancias, muchas personas evitarían”, explica su padre.

Tampoco puede comer, pues su organismo está tan debilitado que no puede procesar la digestión de la comida, por lo que le tienen que alimentar por un tubo. “A veces le ponemos un poco de comida en la lengua y él sonríe. Tiene un tubo que bombea comida a su cuerpo a través de su estómago durante 19 horas al día. Sin embargo, a veces tenemos que alimentarlo a través de un tubo en la nariz”, explica Sasha.

Por desgracia, se desconoce cuánto tiempo podrá vivir Eiden, por lo que la familia intenta que el pequeño disfrute y sea lo más feliz posible. “Hemos tenido que planear su funeral, pero él ya ha vivido mucho más de lo que los médicos esperaban. Ningún padre tiene que pensar en enterrar a un niño, pero nosotros sí. Eiden es un pequeño luchador y es feliz y relativamente sano. Lo llevamos a nadar y estamos planeando vacaciones. Aunque no puede hablar, sabemos cuándo está contento y cuándo no”, declaran sus padres.

Para conseguir que su vida tenga una mayor calidad y hacer que su hogar sea más seguro, han creado una página de Just Giving para recaudar unos 5.000 euros que les ayuden a financiar todos los gastos.