Dos pacientes con fibrosis quística tratarán de finalizar este domingo la Maratón 'Rock and Roll' de Madrid

Otros miembros de la Asociación Madrileña contra la fibrosis quística, adultos y familiares de niños con la enfermedad, correrán junto con José Vicente y Laura la media maratón o el recorrido de 10 kilómetros, o los apoyarán en algunos de los puntos de animación que se establecerán en la salida, en el kilómetro 13 y en las metas de la media maratón y la maratón completa. A ellos se sumarán, a título personal, médicos y enfermeros de las unidades de fibrosis quística de los hospitales de Madrid.

José Vicente Escudero Carrero, además, ha puesto en marcha el reto '1€=1km', por el que se compromete a donar un euro a la Asociación Madrileña contra la fibrosis quística por cada kilómetro que logre recorrer, y anima a las personas que quieran colaborar a hacer lo propio e ingresar su donativo en la cuenta de la asociación. Estos fondos se destinarán al mantenimiento de los servicios de atención fisioterapéutica, social y psicológica a los pacientes y familiares.

La fibrosis quística es una patología grave, con una esperanza de vida limitada que actualmente no tiene curación. Sin embargo, en los últimos tiempos se han desarrollado medicamentos esperanzadores que frenan el avance de la enfermedad, como el combinado ivacaftor-lumacaftor ('Orkambi'), aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en noviembre de 2015 e indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508Del, la más común en España, ya que afecta a la mitad de las personas con esta enfermedad.

MAL ACCESO A LOS NUEVOS TRATAMIENTOS

Las asociaciones de pacientes y familiares denuncian la dificultad que existe en España para el acceso a nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea. Recuerdan que se está poniendo en riesgo la vida de muchas personas y destacan el importante ahorro económico que supondrá para el sistema la inhibición de la sintomatología y el avance de la enfermedad.

Esta enfermedad afecta gravemente a sus pulmones, el moco espeso que se acumula en ellos favorece la aparición de infecciones que los destruyen progresivamente, llegando al trasplante bipulmonar como último recurso. A ello se suman problemas en el páncreas y otros órganos del aparato digestivo, que pueden provocar una desnutrición que agrava el estado general del paciente.

La fibrosis quística es la enfermedad genética más común ya que una de cada 35 personas es portadora de alguna de las más de 1.800 mutaciones que causan la patología.

El tratamiento de la fibrosis quística se basa en un correcto estado nutricional, medicamentos que combatan las infecciones respiratorias y fisioterapia respiratoria diaria. Además, la práctica de deporte mantiene limpias las vías aéreas, mejora la masa muscular y retrasa la degeneración pulmonar.