El 69% de pacientes con angioedema hereditario rechazan trabajos de cara al público por la enfermedad

Se trata de una patología genética causada por la deficiencia en el gen que controla una proteína sanguínea llamada inhibidor de la C1 esterasa (frecuentemente denominada C1-inhibidor). Los síntomas son edemas, es decir, la piel o la mucosa (en los casos laríngeos e intestinal) se hinchan progresivamente provocando dolores intensos, principalmente en extremidades, cara, laringe y pared intestinal.

Actualmente, no se conoce un factor que indique cuándo y en qué grado tendrá lugar el ataque, y esta imprevisibilidad es uno de los factores que más afecta la calidad de vida del paciente. En el caso de que el paciente no pueda controlar la enfermedad con el tratamiento agudo de los ataques, se puede hacer profilaxis a largo plazo.

"Este tipo de tratamiento disminuye la frecuencia y gravedad de los ataques. Se ha de tomar de forma continuada para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Además, con los avances disponemos de nuevos tratamientos indicados para los casos más graves", ha explicado la coordinadora del Grupo Español de Angioedema por Bradicinina (GEAB) y doctora del servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz (Madrid), Teresa Caballero.

Asimismo, prosigue, se ha conseguido que mejore la administración de los tratamientos, ya que antes los pacientes debían acudir a su hospital para aplicarse la medicación y, actualmente, muchos centros hospitalarios han diseñado programas de autoadministración para que los pacientes aprendan a utilizar el tratamiento en su domicilio.

Se trata, tal y como ha detallado la experta, de un avance "vital" para no limitar al paciente en su vida diaria. Es importante que los pacientes aprendan a autoadministrarse su tratamiento. "La administración en casa, además de permitir el tratamiento de manera rápida, anticipada y fácil al paciente, se ha demostrado que supone una reducción del coste económico", ha apostillado.

En concreto, según un estudio, la administración de acetato de icatibant por el propio paciente sin necesidad de trasladarse al centro hospitalario supone un ahorro medio de 121,3 euros por ataque agudo, lo que supondría un ahorro medio anual en España de 551.371 euros, ya que se reduce el coste de tratamiento en cuanto a lo referente a los costes directos, como a los indirectos.

PROTOCOLOS DE ACCIÓN EN ANGIOEDEMA HEREDITARIO

Habitualmente, estos pacientes son diagnosticados por el servicio de Alergología después de haber visitado a muchos otros especialistas, aunque en algunas ocasiones llegan ya diagnosticados. Siguiendo el protocolo, lo primero es realizar una historia clínica completa así como identificar su historia familiar, intentando conocer sus síntomas, otras enfermedades que padece y que tratamientos toma para ello.

Además, se realizan estudios complementarios que incluyan una analítica completa y, en caso necesario, análisis genético: "Si se diagnostica angioedema hereditario, aconsejamos al paciente el estudio de todos los miembros de la familia, aunque no hayan tenido síntomas. Con esto se puede realizar un diagnóstico precoz para tratar y evitar posibles ataques", ha recalcado Caballero.

Una vez diagnosticado un enfermo, además de realizar un estudio familiar lo más completo posible, se debe informar no solo a los pacientes, sino también a los médicos que traten al paciente del diagnóstico y entregarle un informe con las recomendaciones para el manejo de la enfermedad.

Entre estas recomendaciones se incluyen que las mujeres deben evitar la toma de anticonceptivos que contengan estrógenos y que si el paciente sufre hipertensión arterial no puede tomar IECA o inhibidores de la enzima convertidora de la angiotensina, ya que precipitan el desarrollo de ataques.