Más del 70% de los pacientes con hidradenitis supurativa están insatisfechos con la atención sanitaria que reciben

Y es que, los pacientes tardan una media de 9 años en recibir el diagnóstico y visitan una media de 15 médicos diferentes antes de ser diagnosticados. "En mi caso tardaron 15 años en diagnosticarme, 15 de años de incertidumbre durante los que la enfermedad seguía avanzando e interrumpiendo mi vida", ha comentado la presidenta de la organización, Silvia Lobo.

La mayoría de los pacientes de HS tratan su enfermedad exclusivamente en la sanidad pública (57%) o combinan la pública y la privada (24%), frente al 5 por ciento de los pacientes que sólo acude a la sanidad privada para tratar su enfermedad y al 13,3% que no va al médico. Los servicios más reclamados por parte de los pacientes son el apoyo psicológico (20,4%), material de apoyo entregado por profesionales (30%), páginas de Internet donde buscar información de confianza (16%), un centro de atención telefónica donde poder preguntar dudas (14%) y un lugar de encuentro con personas en su misma situación (18%).

REDUCE SU CALIDAD DE VIDA

De hecho, las personas que padecen HS ven notablemente reducida su calidad de vida a causa del dolor derivado de la enfermedad, la supuración, la necesidad de realizarse curas frecuentemente, y, en algunos casos, la limitación de movilidad. El 45 por ciento de los pacientes de hidradenitis supurativa destina cerca de 25 euros al mes para el tratamiento de su enfermedad y el 36 por ciento de los pacientes unos 50 euros mensuales, siendo el mayor gasto en productos desechables (30%), seguido de jabones (25%) y medicación (27%).

En este sentido, los expertos han destacado la importancia del diagnóstico y tratamiento "precoz" para controlar la patología, mejorar la calidad de vida del paciente y ayudar a los pacientes a que el gasto invertido en la patología sea efectivo. "A pesar de no tener cura, gracias a las alternativas terapéuticas, como es el caso de las terapias biológicas, que han surgido en el último año, se pueden obtener mejores resultados en el control de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente", ha señalado el dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia, el doctor Martorell.

Con el fin de dar respuesta a algunas de estas necesidades que plantean los pacientes, ASENDHI con la colaboración de AbbVie, ha creado la página web 'hidradenitis.es', donde podrán acceder a un cuestionario para ayudar a los pacientes a identificar signos relacionados con la HS elaborado por especialistas en esta enfermedad y por pacientes, preguntas frecuentes asociadas a la HS y un glosario de términos importantes.