Los pacientes con hidrosadenitis supurativa tardan 9 años de media en ser diagnosticados, tras una media de 15 médicos

Esta enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria de la piel afecta a unas 460.000 personas en España y se manifiesta con nódulos o abscesos dolorosos, localizados predominantemente en inglés y axilas, que producen dolor y supuración.

"En mi caso tardaron 15 años en diagnosticarme, 15 de años de incertidumbre durante los que la enfermedad seguía avanzando e interrumpiendo mi vida", según ha lamentado Silvia Lobo, presidenta de Asendhi.

La mayoría de los pacientes tratan su enfermedad exclusivamente en la sanidad pública (57%) o combinan la pública y la privada (24%), frente al 5 por ciento de los pacientes que sólo acude a la sanidad privada para tratar su enfermedad y al 13,3 por ciento que no va al médico.

Además, la mitad creen que la enfermería juega un papel relevante en el cuidado de la enfermedad pero hasta un tercio (35%) afirma no contar con el apoyo de estos profesionales.

Estos profesionales, según Adendhi, son claves por el dolor derivado de la enfermedad, la supuración, la necesidad de realizarse curas frecuentemente, y, en algunos casos, la limitación de movilidad. Además, el trabajo de la enfermería es esencial para erradicar factores como el tabaquismo y la obesidad que influyen en la aparición de los brotes y para conseguir un diagnóstico temprano.

Por otro lado, los pacientes reclaman material de apoyo entregado por profesionales (30%), entre los que se encuentran el material de curas, no cubierto por la Seguridad Social. También, un centro de atención telefónica donde poder preguntar dudas (14%), donde consultar, entre otras, dudas sobre cómo realizarse las curas de sus lesiones, cómo aplicar pomadas y apósitos.

Otros servicios reclamados por los pacientes son el apoyo psicológico (20,4%), páginas de Internet donde buscar información de confianza (16%) y un lugar de encuentro con personas en su misma situación (18%).