Los pacientes con atrofia muscular espinal, esperanzados con el ensayo de nuevas terapias para detener la patología

Actualmente, los afectados, que son fundamentalmente niños, no disponen de un tratamiento que la cure y/o detenga su deterioro. Existen tres tipologías de AME, siendo la tipo I la más frecuente y severa, y cuya esperanza de vida se sitúa en torno a los dos años de edad. Son bebés que no llegan a gatear y que apenas pueden mantener control sobre sus extremidades.

"Estamos en una etapa crucial para detener esta enfermedad y es imprescindible que afectados y familiares de afectados, estemos unidos e informados. Las noticias que recibimos por parte de investigadores y empresas farmacéuticas apuntan a que estamos muy cerca de lograr que se haga realidad el sueño con el que nos acostamos a diario desde que recibimos el duro golpe del diagnóstico. Invito a todos los afectados a que se pongan en contacto con nosotros para poder informarles de primera mano de los avances", ha comentado la presidenta de FundAME, Mencía de Lemus.

Y es que, por primera vez en la historia de la enfermedad se están probando ya en personas nuevos tratamientos para tratar de detener la AME. Dos de estas pruebas se están desarrollando en España. "Estamos trabajando muy duro con todo tipo de instituciones para que en el futuro lleguen más, puesto que, para cualquier afectado con AME: cada minuto y día que pasen es crucial", ha apostillado De Lemus.

DAÑOS "TREMENDAMENTE LIMITANTES"

Dicho esto, la experta ha recordado que los daños que provoca la AME son "tremendamente limitantes" y los que la padecen precisan de una atención constante para desarrollar todo tipo de actividades cotidianas además de cuidados muy costosos.

Y es que, un niño o adulto con AME tiene que comenzar el día varias horas antes de lo normal y suelen requerir acompañamiento constante. "Cada minuto cuenta para que puedan ejercitar su cuerpo antes de empezar y terminar el día para tratar de frenar la pérdida de funciones. También necesitan ayuda para cubrir sus necesidades básicas (aseo, alimentación), reciban su seguimiento médico, acudan a sus sesiones de fisioterapia y puedan a su vez seguir el ritmo normal del día a día que les corresponde por edad. Durante la noche la respiración y los niveles de oxígeno deben ser supervisados periódicamente, al tiempo de aliviar la mucosidad que bloquea su capacidad respiratoria", ha enfatizado.